醫病該如何對話?7成類風溼性關節炎患者 開不了口讓醫師知道

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類風性關節炎(Rheumatoid Arthritis,RA)是一個慢性疾病,致病原因不明,但病人體內的免疫系統紊亂,造成類風濕性因子,造成關節滑膜增生,導致病人有晨間僵硬及關節出現對稱性紅、腫、熱、痛的症狀,而且除了關節外,也會侵犯眼睛、神經、肺部、皮膚等組織和器官,讓患者痛不欲生外,也影響其日常生活。

開不了口讓醫師知道

台灣抗風濕病聯盟董事長蔡世滋醫師表示,有55%的患者不好意思向醫師訴說疼痛感受,73%病人擔心談論症狀,被認為在抱怨。而在跨國研究的報告指出,有93%的病人對疾病控制有目標,卻有73%未和醫師討論治療方案,這樣「開不了口」不利於疾病的治療,因為類風溼性關節炎終生不會痊癒,只能靠藥物緩解症狀,有些患者經過治療後還是疼痛,就認命了。

實際上,醫師只看抽血報告,並不能了解對病人實施的診治方式,若病友能勇敢的分享自己的治療感受,積極的進行醫病溝通,就可和醫師一起共享決策,討論醫療的目標、藥物的選擇,以及修改治療的方式,達到最佳的治療狀態。

類風濕性關節患者最想問的10大問題排行榜

1.長期用藥會有副作用嗎?
2.哪些生活習慣或飲食會讓我的病惡化?
3.我要怎麼知道我的疾病控制得好不好?檢驗數值的高低有什麼意義?
4.我要怎麼讓病情穩定下來、好得更快?
5.類風濕性關節可能會痊癒嗎?
6.得了類風濕性關節,我的行動會受到影響嗎?有些活動我該避免嗎?
7.我為什麼會得類風濕性關節,跟遺傳有關嗎?我如果結婚生子,孩子會不會也得病?
8.治療選擇多,請問哪種才適合我?
9.我的關節不痛了,還需要一直用藥嗎?
10.一發作就痛到受不了了,都沒有辦法正常上班,有藥可以改善這個情況嗎?


前5名的問題多屬於如何長期穩定控制疾病,顯示病友想要提高生活品質和疾病共存有較高的意願,而「治療選擇多,請問哪種才適合我?」和「一發作就痛到受不了了,都沒有辦法正常上班,有藥可以改善這個情況嗎?」這類的治療方案問題沒有在前5名很可惜,這代表病友覺得治療方案已經定案,沒有討論的空間了。

類風溼性關節炎的痛 怎麼告訴醫師?Just Ready to Ask 

1.正視自我感受:患者在治療過程中,一定有疼痛無法緩解,或是對藥物副作用感到不適的狀況,正視自我感受,勇與分享這些感覺。

2.與醫師討論:在正視自我感受後,積極與醫師反映及討論治療中的問題及感受,共同制定治療目標,選擇合適的治療方案。

蔡世滋表示,積極持續穩定的達成治療目標是非常重要的,例如:患者能夠控制體內的發炎反應及緩解不適的疼痛。目前類風溼性關節炎的治療方案非常多元,從傳統副作用強的類固醇,到需要注射的生物製劑,再進步到目前一天只要服用一次的小分子口服藥物,若能病人能和醫師積極溝通,就能選擇最合適的治療方式,和這個終生無法治癒的疾病和平共處

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文/黃聖筑 圖/許嘉真