新型生物製劑 重啟中重度異位性皮膚炎患者胡鉞新人生

「我曾想過老天是不是在懲罰我?也有想過要自殺」。

現年30歲的胡鉞,是從小飽受異位性皮膚炎痛苦的患者。因異位性皮膚炎,他曾經把患部抓到呈現湯匙般的傷口,也因為皮膚的問題在人際關係和面試工作上面受挫。而今他是「異位性皮膚炎病友協會」的召集人,並且在積極治療後,開始打籃球和嘗試跑半馬,過上一般人的生活。

從小就受異位性皮膚炎之苦 搔癢抓到床鋪都沾滿組織液

胡鉞他是先天異位性皮膚炎患者,從小異位性皮膚炎讓他感到痛苦萬分,他說,「臉上的病灶不只是紅,摸下去還會非常的痛!」而胡媽媽也心疼的表示,在國小六年級前,她為了防止胡鉞搔抓患部,所以都陪著胡鉞一起睡。

到底搔抓的情形有多嚴重呢?據胡鉞所說,因為異位性皮膚炎非常的癢,就像「皮膚在感冒」,所以
就是一直抓,抓到流血、流組織液,而床鋪因為沾滿了血和組織液,所以整個床鋪都是濕的。

因異位性皮膚炎的問題 影響交友,甚至是就業!

胡鉞的異位性皮膚炎,大約是小學二年級發病的。他憶起當時,忽然抽噎的說,班上的同學都因為他的皮膚會脫皮、掉屑或流組織液,所以都不敢跟他玩,甚至深怕自己的皮膚被傳染皮膚病,所以連靠近胡鉞都不敢。胡鉞說,他渴望友情和愛情,但他這樣子,非常難獲得友誼,也根本不敢主動去認識女生。

在工作上面,總在面試應徵時重複被問道:「你的皮膚怎麼會這樣子?」胡鉞只好每次都再解釋一遍,這是因為異位性皮膚炎所致,每解釋一遍,就彷彿重新喚起一次心中的傷,而且就算解釋了病因,勉強應徵上了,但工作也是無法長久,總是斷斷續續的。

除此之外,還要去考慮到一些常人想都沒有想過的問題,例如要不要曬太陽?或是要不要去室外等?以免引起皮膚嚴重的發炎反應。而胡媽媽語帶哽咽的說,有時看到胡鉞從外頭回到家中後,皮膚慘不忍睹的狀況,連我自己也都不知道該怎麼去安慰和說服自己,孩子怎麼會這個樣子?胡鉞的心中也常浮現出,老天是不是在懲罰我還是怎樣的想法。


接受生物製劑後 重啟新人生 甚至嘗試參加半馬

就在今年夏天胡鉞接受了新型生物製劑的治療,他在接受治療前,全身皮膚面積超過70%都有紅腫及脫屑的問題,除了搔癢外,更痛苦的是嚴重的疼痛,隨便一動都會痛,幾乎無法出門。經過2次治療後,可明顯的看到紅腫的面積逐日縮小、脫屑與搔癢的情形也好轉,不但皮膚逐漸恢復光滑,晚上也終於可安穩睡覺。

胡鉞說,從小到大接受過各種治療,類固醇擦的、吃的都用過。而且異位性皮膚炎稍微好一點,氣喘就發作,而氣喘稍微好一點,就又輪到異位性皮膚炎發作。直到使用生物製劑,才明顯改善症狀,照顧皮膚的時間大幅縮短。他現在可以開始打籃球,還大膽吃了很久沒吃的酥炸餅乾,之前只要稍微運動一下,就會流汗造成皮膚的搔癢感也消退許多,所以,最近他也報名半馬,挑戰和享受過去憧憬的正常人生。

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文/黃聖筑 圖/許嘉真

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