參加10次全馬 呂筆仁抗戰異位性皮膚炎30年

「因為你知道這個疾病是跟著你一輩子,不會好!就算再怎麼小心翼翼,皮膚還是會不舒服,所以乾脆就不顧忌太多,想做的事情就還是去做!」

46歲的中重度異位性皮膚炎患者呂筆仁,過去30多年來,每天都會受到異位性皮膚炎影響,僅有特別嚴重與較不嚴重之分,睡眠品質差、每日深眠長度不到1小時,且因為手上紅腫、脫屑的病灶而不好意思跟客戶握手。但他還是以正向心態,克服異位性皮膚炎的問題,參加10次全馬,並練習跑步和游泳,希望未來可以參加鐵人三項!

當兵時有11個月都在軍醫院度過  甚至差點關禁閉

呂筆仁的異位性皮膚炎症狀,在國中和青春期時症狀比較輕微,大多集中在手腳。至高中時病灶就開始蔓延到全身。特別是在當兵時,因為皮膚反覆搔抓與脫屑,原本是藍色的海巡軍服被皮屑染成白色,最後連大隊長都看不下去,直接被命令去找醫官。

呂筆仁回憶起,軍旅生涯22個月中有11個月都在軍醫院中度過,甚至還因為睡眠不足且又服用抗組織胺藥物,讓他精神不濟,在站哨時打瞌睡,槍被學長摸走,差點被關禁閉。

運動手環檢測睡眠品質  深眠長度不到一小時

呂筆仁表示,他曾經透過運動手環測驗自己的睡眠品質,結果顯示深眠長度竟然不到一小時。只要天氣一變化,像是寒流或是下雨天時發癢的情況會更加明顯,非常困擾。睡覺時因為搔癢而被中斷,必須起床抓癢,長時間的睡眠不足,影響他隔天的精神。當病情較嚴重時,心情也會因此受到影響,變得焦躁。

從事業務工作卻不敢跟客戶握手

呂筆仁進一步分享,出社會後從事業務工作,時常有拜訪客戶的需求,有時候也會因為手上病灶而不好意思跟客戶握手,而在成長過程中因為皮膚而遭受旁人異樣眼光,是家常便飯,雖然總是保持著正向的心情與異位性皮膚炎和平共處,但在待人處世、人際相處上有許多不得不的顧忌,也會因為患有異位性皮膚炎讓他覺得不如他人,較沒自信。

什麼治療方法都試過了  擦類固醇使皮膚變薄 撕下透氣膠帶皮膚也掀起來

呂筆仁表示,這幾十年來接受過各種治療方式,從口服、外擦藥物到皮下注射都嘗試過,每種藥物都有不同程度的副作用。例如先前擦了很久的類固醇外用藥膏讓皮膚萎縮變薄,薄到會皮膚看起來鬆鬆的失去彈性,甚至在健康檢查時抽血、打針若貼上透氣膠帶「一把膠帶撕下來,皮膚就跟著掀了起來」。

此外,他也嘗試過免疫抑制劑藥膏,副作用是會讓皮膚發熱。夏天皮膚會發熱和發癢到無法入睡,就算到了冬天持續發熱的感覺也不會減少。有時候白天擦藥膏,晚上洗澡時仍持續感到發熱,就算沖在身體上的是溫水,但皮膚的感覺卻是滾燙的。

孩子也都遺傳了異位性皮膚炎的體質

而呂筆仁的兩個孩子都遺傳了異位性皮膚炎的體質,尤其是目前就讀高中的女兒也跟他一樣,是嚴重的異位性皮膚炎患者,呂先生心疼的說「小女生愛漂亮,皮膚不好個性也就連帶受到影響,變得比較內向,封閉,我真的覺得很對不起她,也持續再開導她,希望可以引導她有更正向的想法。」

心態正向 想做的事情就去做 參加10次全馬 並想嘗試鐵人三項

雖然異位性皮膚炎困擾呂筆仁這麼久,但他卻保持非常正向的心態說:「因為你知道這個疾病是跟著你一輩子,不會好!就算再怎麼小心翼翼,皮膚還是會不舒服,所以乾脆就不顧忌太多,想做的事情就還是去做!」因此他不管天氣或汗水刺激皮膚的搔癢狀況,還是喜歡運動,他今年已經達成人生中的第10趟全馬,並表示已經練好了游泳和跑步,再練習完騎自行車後,就想嘗試鐵人三項的活動。

呂筆仁最後感嘆的說:「異位性皮膚炎的患者跟一般人一樣有很好的能力,但是因為這個疾病失去了很多的機會。我們心裡當然還是存有希望,可以有很好的治療,讓我們可以不受疾病影響,追求自己的理想人生。」

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文/黃聖筑 圖/許嘉真

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