血友病為一種先天性血液凝固的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏「凝血因子」,關節時常出血,需要定期接受凝血因子靜脈注射。但現今已有新型「非凝血因子藥物」可以針對 A 型血友病患者,大幅降低注射頻率。
根據健保統計資料,目前台灣血友病患分為 A、B 型,其中 A 型血友病患者缺乏第 8 凝血因子,佔所有血友病患者約八成,而少數為 B 型凝血因子,缺乏第 9 凝血因子,但無論是 A 型或 B 型血友病患者,都身受關節瘀青和出血所苦。
關節瘀青出血恐不良於行
台灣省關懷血友病協會林旭科理事長指出,血友病患者不只是受傷才會流血,就算沒有外傷,關節、肌肉仍會頻頻出血,甚至想看牙醫得先打針才能出門,凡事小心翼翼,深怕血流不止,非常不方便。
台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示,病人每次出血,就會對關節造成傷害,而關節破壞不可逆,若是缺乏良好治療的病友,大約在 10 幾 20 幾歲時,就會不良於行。
目前醫療模式會以「預防性注射」,讓病人一周要固定打針 2 至 3 次,補充凝血因子,避免出血,雖然方法有效,但注射次數頻繁,病友們相當困擾,直到科學的進步和健保給付,得以讓 A 型血友病友受惠。
新型「非凝血藥物」每月 1 針
為了要解決血友病頻繁施打,且藥物濃度起伏不定的困境,日本研究團隊針對 A 型血友病患者研發新藥,取其缺乏「第 8 凝血因子」的特性,研發出新型「非凝血藥物」取代第 8 凝血因子,大幅降低施打頻率。
周聖傑補充,新型藥物的凝血因子半衰期為 28 到 30 天,相較於一般針劑只有 8 到 12 個小時,可說是巨大突破。患者注射頻率也從以往的 1 星期 2 到 3 次到每月 1 次,且還能用皮下注射方式進行,非常方便。
「皮下注射操作容易,能省去大量時間。」周聖傑解釋,以往靜脈注射的方式,長期下來會造成病患靜脈萎縮,血管下沉。打針往往非常耗時,不是 1 次就能解決,還得多試幾次。
健保擴大給付 4 族群受惠
中華民國血友病協會周瑞欽理事長表示,血友病有常常因病,使活動受限,不敢勇敢追夢,但今年 7 月已經開放部分 A 型血友病患者可以申請健保給付新藥物,大約有上百人受惠。
申請資格:
- 12 歲以下孩童(無需任何條件)
2. 12 歲以上民眾需已接受第八凝血因子達建議數量上限,且年自發性出血次數多於 6 次者
3. 曾腦出血者
4. 目標關節出血半年超過 3 次以上者
「新針劑讓許多患者看見曙光。」林旭科表示,雖然現在健保還沒擴大到全部的血友病患者都能使用新藥物,但未來會努力爭取,希望能讓所有患者過上正常生活。
文/鄭淳淳、謝承恩 圖/楊紹楚
諮詢專家:台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑
參考資料:社團法人台灣省關懷血友病協會
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