被醫師宣告罹患癌症,該怎麼跟孩子說?隨著癌症患者年輕化,有些病友確診時孩子年齡都還小,在台灣研究發現,國內乳癌婦女的疾病適應歷程當中,病友確診第一個反應都是驚呆,第二個反應不是想到自己,而是「我能陪孩子長大嗎?」
華人親子溝通偏隱晦!家長總不願說太多
通常父母或家屬被告知孩子罹患重大疾病時,常感到相當驚訝與震驚,台北市市立大學幼兒教育學系教授金瑞芝從過往針對乳癌婦女的訪談研究中發現,乳癌婦女有時候不願意跟長輩們說,擔心父母親過度擔憂,長期來講當有過多的關心反而造成壓力。
當家中成員結構不只有長輩,裡面還有孩子時,這時婦女們通常罪關心的第一件事情「到底該不該跟孩子說」,婦女們糾結如在疾病溝通的過程當中,讓孩子了解什麼是癌症、什麼是死亡?
金瑞芝觀察:「多數乳癌婦女若面對孩子如果還小,當在幼兒、國小低年級時,他們都認為因為孩子不懂所以不用講,即便說了也徒增焦慮,寧可選擇不說。而願意跟孩子溝通的家長,大多單純以簡單詞彙敘述,例如『媽媽的奶奶被蟲蟲吃掉了』、『媽媽生病了需要看醫生』」。
而當孩子已經到國小中年級,父母們比較會願意溝通,除了提到媽媽生病以外,也會告知是媽媽罹患的是乳癌,但也僅此而已,家長並不會再解釋乳癌是什麼,為什麼會發生乳癌。
若孩子再大一點屬於高年級生,父母又覺得孩子已經有點概念,所以也不用多說。金瑞芝坦言:「這時多數孩子選擇會做的事情,自己上網搜尋找答案!在訪談的過程發現,發覺華人溝通習慣非常地隱晦,換言之即便要講生病這件事情,也不願意說太多說,一切都簡單說。」
兒童透過「觀察」推測狀況!常見五種不安表現
在隱晦的親子疾病溝通下,孩子該怎麼知道媽媽狀況好不好?訪談中觀察到兒童只能透過「眼睛觀察」來判斷。金瑞芝分享:「比如說孩子回到家後,如果媽媽在電視機前面看電視代表是好的,如果媽媽是在房間裡床上躺著代表不好。或者看到媽媽頭髮長出來代表快好了,頭髮掉很多代表不好。」
孩子不了解僅透過猜測、觀察的方式,金瑞芝強調:「其實未知的恐懼遠遠大於已知,對疾病的不了解,看到家庭生活有巨大的改變,這些都會讓孩子會缺乏支持系統。」當孩子內在的焦慮及不安間接也會開始反應在行爲上,常見有以下表現:
- 學校學習變得不專心:上課愛講話
- 違抗行為:不聽話、不遵守常規、回嘴抗辯
- 退化行為:尿床、跟弟妹爭執爭寵
- 分離焦慮:一定要跟媽媽睡、不願上學
- 變得不愛講話:鬱鬱寡歡、不願意和同學互動
學校老師、社會介入支持系統扮演重要角色
這時社會支持的介入像是學校系統的支持很重要,針對孩子學校若裡面有教關於癌症疾病,讓兒童對於乳癌有基礎了解,孩子比較不會擔心媽媽因此死掉,減少心理恐懼程度。金瑞芝也提及:「學校老師是幫助孩子調適的關鍵人物,他可以成為孩子的支持系統,能夠對孩子狀態察覺與理解,提供孩子心理的支持與壓力緩解。」
金瑞芝分享:「也發現有些病友媽媽會讓孩子看醫學相關節目,例如工作細胞,幫助孩子去理解疾病,或有些兒童適齡的衛教單張、youtube 影片,了解到當媽媽不舒服時,可以做什麼來幫助她。」
在整個疾病調適歷程中,不僅著重在病人,而是整個家庭該怎麼去面對疾病,乳癌病友曾說:「一旦確診,世界就會被劃成跟別人不一樣的!」病友要如何在勇敢說出自己的需要時,不傷害到家人,從中又得同時兼顧家庭中的角色。
在複雜的關係當中,金瑞芝說:「病友也可以找專業商師提供心理及家庭諮商,完整支持系統有人傾聽他們的故事及內在聲音,並且給予釐清跟洞見,再來社區中的心理衛生諮詢,也可以提供給乳癌病友,幫助他們將家庭生活裡的糾結解開。」