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今年 6 歲的男孩「柴柴」，自幼罹患結節硬化症與多重障礙疾病，輾轉從南投送至中山附醫。由於柴柴是兒虐孩童，起初病況又不甚穩定，在主治醫師王杏安與其團隊的悉心照料下，柴柴從愛哭鬼變成笑容滿面的孩子。一手照顧柴柴成長的王杏安，除了醫師的職稱以外，自去年 6 月起，也成為了他名義上真正的媽媽。
出生 17 天受虐住院，成為醫護人員的開心果
由於原生父母疏於照顧，又餵給成人奶粉，柴柴出生後不久，就因腦部電解質不平衡送醫，而後確診結節硬化症。柴柴全身多處有腫瘤及結節，又會不時癲癇，但中山附醫團隊及早投藥，讓新生兒科主任王杏安堅信，一定會縮小疾病對他的影響。
柴柴住院後成為醫護人員的開心果，王杏安笑稱他成為大家上班的動力。大夥集思廣益為他取小名時，叫他「貓貓」、「狗狗」都沒反應，但他聽到「柴柴」後立刻手足舞蹈起來，大家便習慣叫他「柴柴」。
突破血緣藩籬，一家如膠似漆
柴柴父母疏於照護被法院裁定停止親權，他 7 個月大出院時，社會局找不到地方安置，王杏安又擔心柴柴的復健療程，便與符合社會局資格的保母共同照顧。除了結節硬化症外，柴柴也罹患單腎、膀胱輸尿管逆流、腦萎縮、頑固性癲癇等疾病，在王杏安的陪伴下，共同度過約 30 次住院、重建輸尿管手術等危機時刻，彼此的感情也更加深厚。
王杏安回憶，柴柴從牙牙學語開始，就會叫她「媽媽」，最常掛在嘴邊的也是「愛媽媽」；對她而言，即使沒有血緣關係，她給柴柴的愛不會比較少，同時也堅定自己要當他的母親，「沒有人比我更適合當他的媽媽！」經過 3 年多的流程，去年 6 月法院終於裁定認可收養，成為王杏安名份上的「長子」。完成收養手術後，柴柴做的第一件事，就是高興地跟大家分享他姓「王」。
未婚的王杏安，同時育有 3 歲女兒與 2 歲雙胞胎男孩，她笑容滿溢地說：「每天回家就有四隻一直黏著我，但我真的很喜歡小孩。」她特別提到，弟妹們都知道柴柴不吃藥「會癲癇」，每次吃藥時間一到，弟妹餵藥的餵藥、拿水的拿水，各司其職，就是希望柴柴能夠盡快復原，一家和樂融融。
母子一步一腳印，盼共同戰勝病魔
收養柴柴後，從醫師變成家長，王杏安認為她變成更具同理心的醫師。她進一步提到，當柴柴成為自己的兒子，每天即使吃了好幾種藥，癲癇還是持續發作，才理解病童家屬的感受與想法。此外，她帶著柴柴嘗試自費、健保的復健，現在則讓柴柴進入特教學校，不放棄任何早療的可能性，也逐漸從其中認知教育端的系統。從復健方案的選擇，教育系統的鑑定、評估、分發，她認為親身經歷這些過程，能為罕病病患及家屬提供更多專業建議。
將柴柴視如己出，王杏安並不介意他的多重疾病，「心裡只有他的美好。」她強調，疾病已然發生，現在能做的就是用愛陪伴，彼此一同生活、成長。在穩定的藥物與復健治療下，柴柴已能如一般學童一樣生活，許多人看不出他罹患罕病。王杏安沒有偉大、遠大的願景，就是希望柴柴能一天比一天更好，不要住院、不要癲癇發作，即使聽起來很微不足道，對母子而言就是偌大的願望。
文／林亭、圖／楊紹楚