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亞洲第一部《病人自主權利法》於108年1月6日，在台灣正式上路。這個劃時代的重要變革，是人人得以保有自然圓滿的契機。台大哲學系教授孫效智長期協助研擬《病人自主權利法》，在《最美的姿態說再見》書中，以更完整的論述探討《病主法》，引導讀者深入了解病人自主權。
臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排，例如前立委沈富雄便曾經在其臉書留下「八項遺言」，包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等，還有人提到什麼管都不要插，包含尿管在內。
孫效智表示，這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論，他舉例3名醫師的對話。
甲醫師：「哇，臉書如此公開清晰陳述，這算不算ACP（預立醫療照護諮商）？還需要走病主法的所有流程、要件，才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎？我認為可以不用了。」
乙醫師：「不放心就請他趕快簽一簽，或者，也許應發展臉書AD（預立醫療決定），這樣的話，對於想清楚的人來說，也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」
丙醫師：「尿管，也能拒絕嗎？解不出尿時，插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」
甲醫師：「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過，最好不要如此浪漫⋯⋯』，然後放AD 的連結給他簽署，這樣是不是也可以算有效？」
丙醫師：「膀胱漲，也是一種凌遲啊！」
這些對話反映出一個重要問題：醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此，整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。
藏在細節裡的誤解
孫效智表示，很多人可能以為，在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願，就可以保障自己的善終權，實則，特殊拒絕權的行使意願要透過AD（預立醫療決定）來表達，而AD有一定的法定格式與內容，並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。
有人認為應該發展臉書AD，這個想法在理論上也許並非完全不可行，不過，既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD 的範圍、內容與格式，中央主管機關如果沒有接受臉書AD，那麼，臉書AD就只是一種理論上的可能，而不是我國法體制內有效的AD 方式。
其次，AD 不只是有法定格式與內容，還有法定程序。依病主法規定，簽署AD 前要先經過ACP（預立醫療照護諮商），然後要見證或公證，最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序，AD 是無效的。
為什麼簽署AD還需要ACP程序？
舉例來說，一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式，然後勾選或填好自己的意願，然而，當事人如果沒有去做ACP，那麼，他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章；沒有這個核章，他所簽署的AD 就不是有效的AD。
甲醫師對於ACP 有不少誤解，他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而，病主法的ACP是一種諮商的過程，而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來，他理解的ACP 似乎是傳統的預立醫療自主計畫，而非病主法的預立醫療照護諮商。
前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述，後者則只是一種諮商過程，諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD（預立醫療決定），而不叫做ACP（預立醫療照護諮商）。
此外，一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願，就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎？在群組對話中，丙醫師的發言很有意思，他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定，由此可知一般國民是需要ACP，這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識，ACP 是一種充權（empowerment）的過程，幫助有意簽署AD 的人獲得所需要的資訊。
《病主法》
甲醫師聽了丙醫師的話之後可能也覺得「諮商」是必要的，因此他才會問說，丙醫師如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人，是否就能讓當事人的臉書AD 生效呢？這個問題的提出也顯示，甲醫師除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫，也不知道病主法的ACP有一定的做法，不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。
只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP，而醫療機構的ACP 團隊組成也必須符合ACP 管理辦法的規定，不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死，也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務，藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話，ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義，而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。
從上述討論可知，在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上，許多人都不免帶著主觀感受去行事，然而惡魔藏在細節裡，唯有正確認識法律的規定與程序，才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。
－本文摘自天下雜誌出版《最美的姿態說再見－病人自主權利法的內涵與實踐》
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文／林以璿 圖／許嘉真