全身長滿紅斑、脫皮 健保只給付2年，乾癬患者停藥半年就復發

皮膚滿佈紅腫、脫皮的傷口，看起來就像身上長滿了一塊一塊的紅斑，像是燒燙傷，或是皮膚上的苔蘚，而且非常癢，讓人忍不住一直抓，看起來是傳染性非常高的疾病，讓人只能穿著長袖、長褲遮住這些傷口，甚至不敢出門見人。這就是乾癬患者的日常，但其實乾癬並不是傳染性的疾病，卻因為外觀嚇人，讓他們失去了很多機會。

台灣有30萬名受乾癬所苦的人

在台灣，乾癬患者大約有30萬人，每年有5~10萬人因為嚴重的症狀而就醫，同時，每年也以新增3000人的速度在往上增加。乾癬是一種自體免疫疾病，第一次發作的時間多半在青年、壯年的時候，所以對於家庭、工作的影響非常大。

而乾癬最痛苦的，除了癢、痛之外，其實是外界的眼光。台大醫院皮膚科教授蔡呈芳說，「有哪個老闆會想雇用看起來這麼可怕的員工？」即使乾癬患者能力沒有問題，找工作、求學也可能會被辭退、不錄取，久而久之，信心受到影響，連跟人交朋友的勇氣都沒有了。

目前輕度乾癬的標準治療是口服或是外用的類固醇、光照治療，但要擦藥其實很麻煩，每天擦藥、洗澡各需要花一個小時，而且光照治療每週要跑去醫院2趟，也非常麻煩、打斷工作，還可能因為控制不良而有關節炎、視力下降等併發症，所以對於維持病友生活品質最好的治療方式，其實是使用生物製劑。

乾癬患者遇到的困境

「拖越久，越難治、症狀越多、越痛苦。」蔡呈芳說，因為乾癬是免疫疾病，拖越久、累積的發炎因子越來越多，復發機率就高。「發病3年內治療的，有1/3幾乎不會復發，但拖10年的，不會復發的人只剩1/10，其他人多半會在停藥半年左右就發作。」

但是現在健保生物製劑最高只給付到2年，2年後就必須停藥，而且給付對象只限定在病灶體表面積大於10％，在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效的患者。蔡呈芳說，一方面讓病程拖太長，二方面治療時間又太短，讓患者陷入停藥、復發、再吃藥、再停藥、再復發的惡性循環，非常痛苦。

「有患者因為停藥，就去找坊間的療法，剛開始可能有一點效果，但是過了一段時間，再回來的時候變得比原本更嚴重，因為乾癬停藥後會有反彈作用，要投以3倍的藥量、持續3個月，比起一直規律治療的患者可以逐漸減藥來說，健保的規範並沒有省到多少錢。」蔡呈芳說。

夏天到了該怎麼辦？

蔡呈芳說，其實曬太陽對患者來說可以減輕很多症狀跟不舒服，其實光照治療也是照射紫外線，所以照理來說患者應該不怕夏天才對。但因為不敢露出患處給人家看，所以變得穿長袖、長褲、戴帽子，反而讓患處一直流汗，狀況變得更嚴重。

「我還是建議患者們千萬不要怕治療，然後健保可以重新討論給付的規範，因為越早治療其實對乾癬患者來說是越好的。如果是夏天，行有餘力的話可以多曬曬太陽，比如在家裡的陽台上，或是找一個不會被打擾的地方做日光浴。」蔡呈芳說。

目前台灣乾癬病友協會也跟醫師們合作，成立了台灣乾癬暨皮膚免疫學會，由蔡呈芳擔任第一任理事長，希望能推廣更多的政策，讓乾癬的治療更上一層樓。

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文／盧映慈 圖／何宜庭