全身長滿紅斑、脫皮 健保只給付2年,乾癬患者停藥半年就復發

2019-06-20T12:35:28+08:002019-06-20|免疫疾病, 醫生說, 頭條, 最新文章, 健康新知|

皮膚滿佈紅腫、脫皮的傷口,看起來就像身上長滿了一塊一塊的紅斑,像是燒燙傷,或是皮膚上的苔蘚,而且非常癢,讓人忍不住一直抓,看起來是傳染性非常高的疾病,讓人只能穿著長袖、長褲遮住這些傷口,甚至不敢出門見人。這就是乾癬患者的日常,但其實乾癬並不是傳染性的疾病,卻因為外觀嚇人,讓他們失去了很多機會。

台灣有30萬名受乾癬所苦的人

在台灣,乾癬患者大約有30萬人,每年有5~10萬人因為嚴重的症狀而就醫,同時,每年也以新增3000人的速度在往上增加。乾癬是一種自體免疫疾病,第一次發作的時間多半在青年、壯年的時候,所以對於家庭、工作的影響非常大。

而乾癬最痛苦的,除了癢、痛之外,其實是外界的眼光。台大醫院皮膚科教授蔡呈芳說,「有哪個老闆會想雇用看起來這麼可怕的員工?」即使乾癬患者能力沒有問題,找工作、求學也可能會被辭退、不錄取,久而久之,信心受到影響,連跟人交朋友的勇氣都沒有了。

目前輕度乾癬的標準治療是口服或是外用的類固醇、光照治療,但要擦藥其實很麻煩,每天擦藥、洗澡各需要花一個小時,而且光照治療每週要跑去醫院2趟,也非常麻煩、打斷工作,還可能因為控制不良而有關節炎、視力下降等併發症,所以對於維持病友生活品質最好的治療方式,其實是使用生物製劑。

乾癬患者遇到的困境

「拖越久,越難治、症狀越多、越痛苦。」蔡呈芳說,因為乾癬是免疫疾病,拖越久、累積的發炎因子越來越多,復發機率就高。「發病3年內治療的,有1/3幾乎不會復發,但拖10年的,不會復發的人只剩1/10,其他人多半會在停藥半年左右就發作。」

但是現在健保生物製劑最高只給付到2年,2年後就必須停藥,而且給付對象只限定在病灶體表面積大於10%,在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效的患者。蔡呈芳說,一方面讓病程拖太長,二方面治療時間又太短,讓患者陷入停藥、復發、再吃藥、再停藥、再復發的惡性循環,非常痛苦。

「有患者因為停藥,就去找坊間的療法,剛開始可能有一點效果,但是過了一段時間,再回來的時候變得比原本更嚴重,因為乾癬停藥後會有反彈作用,要投以3倍的藥量、持續3個月,比起一直規律治療的患者可以逐漸減藥來說,健保的規範並沒有省到多少錢。」蔡呈芳說。

夏天到了該怎麼辦?

蔡呈芳說,其實曬太陽對患者來說可以減輕很多症狀跟不舒服,其實光照治療也是照射紫外線,所以照理來說患者應該不怕夏天才對。但因為不敢露出患處給人家看,所以變得穿長袖、長褲、戴帽子,反而讓患處一直流汗,狀況變得更嚴重。

「我還是建議患者們千萬不要怕治療,然後健保可以重新討論給付的規範,因為越早治療其實對乾癬患者來說是越好的。如果是夏天,行有餘力的話可以多曬曬太陽,比如在家裡的陽台上,或是找一個不會被打擾的地方做日光浴。」蔡呈芳說。

目前台灣乾癬病友協會也跟醫師們合作,成立了台灣乾癬暨皮膚免疫學會,由蔡呈芳擔任第一任理事長,希望能推廣更多的政策,讓乾癬的治療更上一層樓。

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文/盧映慈 圖/何宜庭