「那些過度關心讓我很害怕」乾癬患者:我只想像一般人一樣出門

乾癬是一種皮膚病,會紅腫、有斑塊、會脫皮、掉屑,看起來傳染性極高卻不會傳染,但它也不只是皮膚病。比起身體上癢、痛的症狀,擔心未來的併發症、擔心外人的眼光等,乾癬患者潘小姐就表示,這種不能出門的壓力,才是讓她最煩的地方。

乾癬是未來可能的問題疾病

根據台灣乾癬協會統計,台灣每1千人就有2名乾癬患者,換算下來,至少有10萬名病患,而且其中有3~5萬人是中重度患者。而近十年來,每年健保體系內的乾癬患者,都以增加3000人速度在上升,2016年,世界衛生組織的全球乾癬調查報告,也認為乾癬在各國的發生率會呈現直線上升的趨勢。

台大醫院皮膚科主治醫師蔡呈芳則說,「乾癬不只是皮膚上的影響,還有併發症,包含心血管疾病、關節炎,還有心情上的。醫師看病,不是只看皮膚病,我們是整個人一起看。」而這種心情上的負擔,沒有得過,真的很難想像。

目前只能確認乾癬跟自體免疫有關,但乾癬會有許多併發症,還可能引發乾癬性關節炎、同樣屬於自體免疫疾病的克隆氏症等,還有糖尿病、三高、心血管疾病等;而壓力、荷爾蒙失調、感染、皮膚外傷、氣候轉變例如秋冬季節等都有可能促進乾癬的發生,或是變得更嚴重,而肥胖、抽菸、喝酒的人也有比較高的發生率。

在1998年就發病的潘小姐,到今年已經20年。那時她高三,壓力正大的時候,身上突然冒出了大大小小的斑塊,佔全身面積70%。「如果說一個手掌是1,70%就是70個手掌,每一塊手掌都好像火在燒一樣。」

乾癬患者最痛苦的地方

因為乾癬是自體免疫的疾病,潘小姐說,她後來想想,應該小時候就有了,但只有身上一點點,後來自己好起來,所以沒有確診,但只要壓力一來,症狀就會大幅發作。第一次大發作就是高三的時候,後來慢慢控制住,但2008年、碩士班畢業的那年,累積已久的壓力又讓症狀「整個發起來」。

「頭上的感覺很奇怪,好像包了一層保鮮膜,悶悶痛痛,不停掉屑、掉頭髮,不抓也不是抓也不是。」但最困擾的,還是因為乾癬,讓潘小姐那陣子都不想出門。「一方面是很不舒服,所以沒動力出門,但一方面是因為實在太顯眼了,走在路上包緊緊也很奇怪,不包緊,露出來的地方也會讓人看了就怕。」

潘小姐說,有的人看到就會問,其實也不是歧視病友,「有的人是擔心、有的人是關心、有的人是奇怪、有的人是害怕,但不管是什麼理由,都會覺得,『好煩哪!怎麼這麼煩!』像我遇到會問的人,出發點都是好的,但造成我的困擾卻又是壞處,這是很麻煩的地方。」

乾癬的誤診

而乾癬患者對於帶給別人困擾,也會下意識覺得心理負擔很大。才26歲的林先生就說,他是掉屑掉得很嚴重的類型,只要在一個地方待久了,那個地方一定都是皮屑,「比如去外面坐在長椅上,站起來的時候都是白白一片,就會覺得很不好意思,趁沒人注意趕快拍掉。」

買衣服的時候也是,林先生說,有次去試穿衣服,還給店員的時候,發現有沒拍掉的皮屑,他當下覺得超級不好意思,趕緊說「這不會傳染」,然後快速離開現場,容易沾染皮屑的褲子就更不敢穿了。不過他也笑說,自己個性比較樂觀, 所以也覺得這些都是可以克服的。

治療乾癬的未來

目前治療乾癬的第一線目前是用類固醇,再來還有光照療法、免疫抑制劑,還有最有效果的生物製劑。生物製劑其實就是一種免疫反應,它用人工製造的蛋白抗體,去身體發炎的地方抓「炎症因子」,跟這些誘發發炎的蛋白因子結合、代謝,讓身體不要再不由自主發炎,達到治療的效果。

蔡呈芳說,很多人使用生物製劑覺得沒效果,是因為藥物可能還是5年前、甚至10年前上市的。現在台灣健保也有條件開放生物製劑,只要體表面積大於10%,在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效,就可以透過健保給付使用生物製劑。

潘小姐說,雖然每年都會有很多新增的乾癬案例,但新的病友們不要難過,現在醫學進步、藥越來越多,比起20年前已經很好了,「可以多去認識其他病友,聯合力量,達到效果。」

蔡呈芳也說,對於患者來說,最想要的,也許是可以自在的跟人有身體接觸,「上次有患者問我可不可以去按摩,我們現在已經先從髮廊開始嘗試服務,接下來可能是做指甲,再慢慢的擴張出去。」而未來將病情控制到外觀完全看不出來,他也表示,這是患者的權利,也是可以做到的事情。

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文/盧映慈 圖/許嘉真

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