「那些過度關心讓我很害怕」乾癬患者：我只想像一般人一樣出門

乾癬是一種皮膚病，會紅腫、有斑塊、會脫皮、掉屑，看起來傳染性極高卻不會傳染，但它也不只是皮膚病。比起身體上癢、痛的症狀，擔心未來的併發症、擔心外人的眼光等，乾癬患者潘小姐就表示，這種不能出門的壓力，才是讓她最煩的地方。

乾癬是未來可能的問題疾病

根據台灣乾癬協會統計，台灣每1千人就有2名乾癬患者，換算下來，至少有10萬名病患，而且其中有3～5萬人是中重度患者。而近十年來，每年健保體系內的乾癬患者，都以增加3000人速度在上升，2016年，世界衛生組織的全球乾癬調查報告，也認為乾癬在各國的發生率會呈現直線上升的趨勢。

台大醫院皮膚科主治醫師蔡呈芳則說，「乾癬不只是皮膚上的影響，還有併發症，包含心血管疾病、關節炎，還有心情上的。醫師看病，不是只看皮膚病，我們是整個人一起看。」而這種心情上的負擔，沒有得過，真的很難想像。

目前只能確認乾癬跟自體免疫有關，但乾癬會有許多併發症，還可能引發乾癬性關節炎、同樣屬於自體免疫疾病的克隆氏症等，還有糖尿病、三高、心血管疾病等；而壓力、荷爾蒙失調、感染、皮膚外傷、氣候轉變例如秋冬季節等都有可能促進乾癬的發生，或是變得更嚴重，而肥胖、抽菸、喝酒的人也有比較高的發生率。

在1998年就發病的潘小姐，到今年已經20年。那時她高三，壓力正大的時候，身上突然冒出了大大小小的斑塊，佔全身面積70％。「如果說一個手掌是1，70％就是70個手掌，每一塊手掌都好像火在燒一樣。」

乾癬患者最痛苦的地方

因為乾癬是自體免疫的疾病，潘小姐說，她後來想想，應該小時候就有了，但只有身上一點點，後來自己好起來，所以沒有確診，但只要壓力一來，症狀就會大幅發作。第一次大發作就是高三的時候，後來慢慢控制住，但2008年、碩士班畢業的那年，累積已久的壓力又讓症狀「整個發起來」。

「頭上的感覺很奇怪，好像包了一層保鮮膜，悶悶痛痛，不停掉屑、掉頭髮，不抓也不是抓也不是。」但最困擾的，還是因為乾癬，讓潘小姐那陣子都不想出門。「一方面是很不舒服，所以沒動力出門，但一方面是因為實在太顯眼了，走在路上包緊緊也很奇怪，不包緊，露出來的地方也會讓人看了就怕。」

潘小姐說，有的人看到就會問，其實也不是歧視病友，「有的人是擔心、有的人是關心、有的人是奇怪、有的人是害怕，但不管是什麼理由，都會覺得，『好煩哪！怎麼這麼煩！』像我遇到會問的人，出發點都是好的，但造成我的困擾卻又是壞處，這是很麻煩的地方。」

乾癬的誤診

而乾癬患者對於帶給別人困擾，也會下意識覺得心理負擔很大。才26歲的林先生就說，他是掉屑掉得很嚴重的類型，只要在一個地方待久了，那個地方一定都是皮屑，「比如去外面坐在長椅上，站起來的時候都是白白一片，就會覺得很不好意思，趁沒人注意趕快拍掉。」

買衣服的時候也是，林先生說，有次去試穿衣服，還給店員的時候，發現有沒拍掉的皮屑，他當下覺得超級不好意思，趕緊說「這不會傳染」，然後快速離開現場，容易沾染皮屑的褲子就更不敢穿了。不過他也笑說，自己個性比較樂觀， 所以也覺得這些都是可以克服的。

治療乾癬的未來

目前治療乾癬的第一線目前是用類固醇，再來還有光照療法、免疫抑制劑，還有最有效果的生物製劑。生物製劑其實就是一種免疫反應，它用人工製造的蛋白抗體，去身體發炎的地方抓「炎症因子」，跟這些誘發發炎的蛋白因子結合、代謝，讓身體不要再不由自主發炎，達到治療的效果。

蔡呈芳說，很多人使用生物製劑覺得沒效果，是因為藥物可能還是5年前、甚至10年前上市的。現在台灣健保也有條件開放生物製劑，只要體表面積大於10％，在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效，就可以透過健保給付使用生物製劑。

潘小姐說，雖然每年都會有很多新增的乾癬案例，但新的病友們不要難過，現在醫學進步、藥越來越多，比起20年前已經很好了，「可以多去認識其他病友，聯合力量，達到效果。」

蔡呈芳也說，對於患者來說，最想要的，也許是可以自在的跟人有身體接觸，「上次有患者問我可不可以去按摩，我們現在已經先從髮廊開始嘗試服務，接下來可能是做指甲，再慢慢的擴張出去。」而未來將病情控制到外觀完全看不出來，他也表示，這是患者的權利，也是可以做到的事情。

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文／盧映慈 圖／許嘉真