標籤：罕見疾病
罕病醫療需仰賴健保制度！陳時中：改革不會犧牲罕病患者權益
近來健保財政惡化，引發重度仰賴健保制度的罕見疾病患者高度關注。衛福部長陳時中 14 日在立法院承諾，「健保財政改革的腦筋...
罕病患者轉診7科拖一年才確診！亞太研究指：醫療人員對罕病認識不足
全球目前約有 6,000 至 7,000 種的已知罕見疾病，儘管疾病被歸類為「罕見」，但在亞太地區卻正在影響約 2.58...
100人即1人可能帶遺傳疾病基因！先抽血檢測才能放心添好孕
阿明與小美婚後意外生下了白化症寶寶，醫師告訴他們這是一種單基因遺傳疾病，但整個家族包括孩子的爸媽皆非白化症患者，為什麼還...
「我想學跳舞⋯」她5歲，卻因為脊髓肌肉萎縮症一輩子走不動
「我想要大家天天開開心心，我第二個願望是，我想要學跳舞⋯」《用心飛翔》影片中，來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮...
【全球第一】讓9歲的女孩有活下去的權力 科學家量身打造新藥 「個性化治療」揭開里程碑
Mila今年9歲。10月9日，一款為她定制、以她命名的新藥milasen，登上《新英格蘭醫學期刊（NEJM）》。“sen...
不是生長痛！小孩子手、腳劇烈疼痛 可能是遺傳疾病造成
10歲的小明最近一直嚷著手腳痛，雖然帶去看醫生，卻也沒檢查出什麼毛病，爸媽認為他可能只是因為要開學了，壓力太大，決定帶小...
治療兒童罕病的新藥創天價 可以買一間台北6700萬元的豪宅
可以想像打一針就可以治療好罕見的肌肉萎縮症，但卻要花上新台幣6700萬元（212.5萬美元）嗎？ FDA核准治療脊髓性肌...
男童嘴歪眼斜竟是小蛋蛋長瘤！家長留意孩子罹癌9大警徵
2歲半的小明最近3個月出現不明原因發燒，數日後突然嘴歪眼斜，口水直流，面無表情，也不願意走路，家長嚇壞了，以為小寶貝中風...
注意力不集中、老是手抖被罵 竟然是罕見疾病讓他「銅」中毒
小凱從小就是一個好動的孩子，而上小學之後，發現自己的手腳在寫字、運動的時候都會不聽使喚的一直抖，爸媽才覺得小凱並不是好動...
電影中的醫學：囊狀纖維化讓他們《愛上觸不到的你》
無法觸碰的愛情，將會是什麼模樣呢？比遙遠更遙遠的距離，就是愛上觸不到的你。近期即將上映的電影《愛上觸不到的你》，由青少年...