心臟「沒長牆」6歲女治療遇瓶頸 醫生：健保忘了這群孩子！

甄甄出生不久，就因為嘴唇發紫，確診罹患複雜而危急的先天性心臟病，當時預估恐怕活不過1歲半，如今她在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了，除了嘴唇發紫、手指末端肥大這些症狀，她還得靠強心劑讓心臟跳動。

罕見的「兩側右心房症」先天性心臟病

甄甄罹患的是兩側右心房症，心臟病兒童基金會董事長呂鴻基介紹，大概有1%的孩子有先天性心臟病，其中單心室循環心臟病只佔了2-5%，比較罕見。「正常的心臟會有心室心室中隔分成左右心房、心室，但是甄甄的心臟沒有分隔，上下各自形成單一的心室跟心房。」

這種複雜性的心臟病，需要進行3個階段的手術，除了出生後馬上接受的第一階段手術，甄甄在2歲的時候又接受了第二階段的手術，但是由於她的肺靜脈阻塞，肺部壓力較高，如果強行進行手術，會導致血液逆流，最後導致休克。所以，現在甄甄只能使用8-10種的心臟藥物來維持身體的運作，期望等待醫學進步，可以有新的解決辦法。

除了救「心」 這些家庭還需要更多的支持

心臟病兒童基金會副執行長邱舜南表示，目前健保對於先天性心臟病兒童的照顧，與現實中需要的還是有些落差的，心臟病兒童基金會就長期在經濟、心理上，協助這些孩子的家庭。

「舉例來說，甄甄吃的肺高壓藥物，健保補助了特定的肺高壓病人，但沒有保障兒童先天性心臟病的部分，」甄甄媽媽算了一下，單是一顆肺高壓藥物，每天就需要自費100元，再加上其他近十種的藥物，經濟負擔是很重的。

不只金錢方面，甄甄媽媽表示，社會對於這些孩子的「另眼相看」，其實是很沈重的負擔，「曾經有路人怪我這個媽媽怎麼當的，小孩養成這樣，還那麼瘦。」另外，為了讓甄甄擁有正常孩子的童年，甄甄媽媽要比其它的媽媽花更多的精力，例如，但是替甄甄找幼稚園，就不是一件容易的事，因為一般的幼稚園老師也沒有那麼多精力照顧這樣特殊的孩子。

不過，甄甄媽媽決定，明年還是要讓甄甄進入一般小學就讀，但是媽媽自己也會陪同甄甄上學。「因為甄甄不只走路容易喘，肌肉也沒有足夠的力氣，在換教室、上廁所都會遇到困難。」教育部1個星期只補助8個小時的助理員，平均每天不到2個小時，就算是對於只要上半天課的國小低年級孩子，也是遠遠不夠的。

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文／林以璿 圖／許嘉真