心臟「沒長牆」6歲女治療遇瓶頸 醫生:健保忘了這群孩子!

甄甄出生不久,就因為嘴唇發紫,確診罹患複雜而危急的先天性心臟病,當時預估恐怕活不過1歲半,如今她在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了,除了嘴唇發紫、手指末端肥大這些症狀,她還得靠強心劑讓心臟跳動。

圖說/台大醫院小兒心臟科醫師林銘泰指出甄甄罹患的是罕見心臟病。

罕見的「兩側右心房症」先天性心臟病

圖說/心臟病兒童基金會董事長呂鴻基表示,大概有1%的孩子有先天性心臟病。

甄甄罹患的是兩側右心房症,心臟病兒童基金會董事長呂鴻基介紹,大概有1%的孩子有先天性心臟病,其中單心室循環心臟病只佔了2-5%,比較罕見。「正常的心臟會有心室心室中隔分成左右心房、心室,但是甄甄的心臟沒有分隔,上下各自形成單一的心室跟心房。」

這種複雜性的心臟病,需要進行3個階段的手術,除了出生後馬上接受的第一階段手術,甄甄在2歲的時候又接受了第二階段的手術,但是由於她的肺靜脈阻塞,肺部壓力較高,如果強行進行手術,會導致血液逆流,最後導致休克。所以,現在甄甄只能使用8-10種的心臟藥物來維持身體的運作,期望等待醫學進步,可以有新的解決辦法。

除了救「心」 這些家庭還需要更多的支持

心臟病兒童基金會副執行長邱舜南表示,目前健保對於先天性心臟病兒童的照顧,與現實中需要的還是有些落差的,心臟病兒童基金會就長期在經濟、心理上,協助這些孩子的家庭。

圖說/心臟病兒童基金會副執行長邱舜南呼籲社會看到這些家庭的需要。

「舉例來說,甄甄吃的肺高壓藥物,健保補助了特定的肺高壓病人,但沒有保障兒童先天性心臟病的部分,」甄甄媽媽算了一下,單是一顆肺高壓藥物,每天就需要自費100元,再加上其他近十種的藥物,經濟負擔是很重的。

圖說/儘管不容易,甄甄媽媽還是想要女兒擁有正常孩子的生活。

不只金錢方面,甄甄媽媽表示,社會對於這些孩子的「另眼相看」,其實是很沈重的負擔,「曾經有路人怪我這個媽媽怎麼當的,小孩養成這樣,還那麼瘦。」另外,為了讓甄甄擁有正常孩子的童年,甄甄媽媽要比其它的媽媽花更多的精力,例如,但是替甄甄找幼稚園,就不是一件容易的事,因為一般的幼稚園老師也沒有那麼多精力照顧這樣特殊的孩子。

不過,甄甄媽媽決定,明年還是要讓甄甄進入一般小學就讀,但是媽媽自己也會陪同甄甄上學。「因為甄甄不只走路容易喘,肌肉也沒有足夠的力氣,在換教室、上廁所都會遇到困難。」教育部1個星期只補助8個小時的助理員,平均每天不到2個小時,就算是對於只要上半天課的國小低年級孩子,也是遠遠不夠的。

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文/林以璿 圖/許嘉真

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