年輕姐妹相繼罹患巴金森病 「別結婚,會害別人!」

全台65歲以上人口,每100人就有1人罹患巴金森病,所有神經病變疾病中,巴金森病罹病人數僅次於失智症,儘管如此,台大醫院神經部主任吳瑞美表示,巴金森病並非年長者專利,門診中近2成患者為年輕型巴金森病,近期最年輕發病的病例僅18歲。

「『年輕型巴金森』的發生,多半與基因、家族遺傳有關,」吳瑞美表示,相較於年長的巴金森病患者,正值花樣年華的患者,更容易因不了解疾病而向外界隱藏疾病、獨自承受壓力。

姊妹相繼罹患巴金森病

吳瑞美舉例,自己的門診中,就有一對年輕的姐妹,相繼巴金森病發病。「今年43歲茹梅,妹妹高中時就確診巴金森病,因此對巴金森病並不陌生。從小到大她肩負照顧妹妹的責任,理解照顧巴金森病患的辛苦,甚至還告訴妹妹『不要戀愛、結婚,會害別人』。」

28歲時,茹梅發現自己容易感到疲累,也明顯有腳抖的問題,因有妹妹的前車之鑑,茹梅一開始便獨自前往就醫,就是不希望再增加家人心理、經濟的負擔,更害怕自己的狀況會讓家族裡手足更膽戰心驚。

茹梅罹病15年來,對親友、同事隱滿病情,吳瑞美轉述,外表堅強的茹梅曾說:「其實我很害怕,每次看診我都會躲很遠,因為我不想看見候診室其他老病人,我害怕我有一天會跟他們一樣。」

然而,其實只要及早發現疾病、按時回診治療,不論是年輕或年長的巴金森病患者都能有機會好好的與病共存。後續,在醫師與家人的協助下,茹梅和妹妹並肩一同面對疾病,更順利地與巴金森病和平共處。

資深巴金森病友 重拾畫筆 持續照亮生命

吳瑞美再舉了一個例子,今年75歲的巴金森病友阿彩,罹病至今已十餘年,「阿彩阿嬤剛確診時,總是在怨天尤人,怪老天為什麼要在她能退休、享樂的時候,讓她的人生這麼艱難。」

所幸,在醫師與家人的支持下,阿彩阿嬤很努力地接受治療,更沒有因此而放棄退休享樂的時光,重拾畫筆,找回年輕時的興趣,並將罹病前、後親眼所見的人生景象都融入畫作中。現在,面對疾病,正向的阿彩阿嬤堅信:「唯有內心平靜,才能堅定抗病。」

吳瑞美表示,她期盼透過這些巴金森病友的故事,讓大家開始了解巴金森病,因為唯有了解,才能增加國人早期發現、早期治療的機會,並延緩患者疾病惡化的時間。

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文/林以璿 圖/許嘉真

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