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「我看到爸爸發病的時候在那邊哎呦哎呦叫，覺得『你能不能安靜一點』，結果自己發病之後，才知道，我應該跟爸爸說對不起！」61歲的黃先生在50歲時發病，剛開始忍了半個月上廁所的時候連屁股都沒辦法擦，只能把蓮蓬頭放在地下用水沖，東奔西跑了2年，才確診是風濕性關節炎。
類風濕性關節炎的痛苦
「對於有類風濕性關節炎的我們來說，這個病只能說『痛苦一生，永無止盡』。」類風濕性關節炎之友協會理事長林宏哲說，大家可能認為現在關節炎等免疫風濕的疾病，都已經有生物製劑的藥物可以緩解，「但我只能說，還是痛，就是痛！」
類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis, RA）早期的時候，關節處會有腫脹僵硬的發炎現象，隨著疾病慢慢發生，關節會被侵蝕、開始變形。林宏哲說，「一般人可能只要幾秒鐘、幾分鐘就可以打字、吃飯，但這些動作對RA患者來說，每動一下就是痛，連睡覺的時候都很痛，像我自己也是患者，每天早上都要老婆幫忙按摩才能起床。」
在醫療上，醫師會抽血看發炎因子，來判斷疼痛的程度，林宏哲說，雖然指數很低，但對患者來說，還是會痛，所以會認為醫師根本就不懂自己的痛、怕說出來也會被當「無病呻吟」，或是覺得醫師根本沒辦法，說了也是白說。「但是醫師真的不懂啊，他們只能看電腦的數據，所以不溝通不會有共識。」
類風濕性關節炎怎麼辦？
類風濕性關節炎是一種自體免疫的疾病，免疫系統攻擊自己的關節、產生發炎反應，蔡文展說，簡直就是「痛到骨子裡面去」，就像是腳踢到桌子一樣那麼痛；「而且類風濕性關節炎還很容易發生共病，攻擊心臟、肺、皮膚、眼睛，讓你有心臟病、咳嗽、眼睛發炎、皮膚長乾癬。」
蔡文展說，不過很多患者除了不敢跟醫師說明痛楚之外，也擔心吃藥吃多了會傷肝敗腎，過去的止痛藥的確有可能會傷害到腎功能，但痛代表2件事情，第一是發炎還在進行、骨頭會持續破壞，第二是因為你痛、你就不動，肌肉會萎縮。「比如左邊膝蓋痛，你只用右腿出力，最後右腿因為承受力量太多也開始痛，但左腿肌肉也萎縮了。」
不過風濕病基金會台灣抗風濕聯盟執行長蔡長祐說，近10年來的藥物發展很快，2005年開始開放生物製劑，現在又有新的口服小分子標靶藥物；「而健保對患者們很好，只要吃第一線藥物6個月以上沒有效果、或是有副作用，就可以申請健保給付生物製劑，最近又增加了小分子藥。」
蔡長祐形容，發炎的反應，就像是發炎因子通過了一道門，讓特定的部位像一把火燒起來一樣，而要通過這個門，要打開一個門栓；小分子的標靶藥物就是把這個門先打開了，把發炎從源頭阻斷，讓因子根本進不了門，所以效果非常快，而且口服藥相對也方便。
患者要知道「忍痛不是勇敢」
蔡長祐說，如果類風濕性關節炎沒有治療，8成會關節變形，而關節變形就沒辦法恢復，4成患者10年內無法工作，但現在技術好、可以早期發現就治療，不會讓關節變形，只是患者要知道「忍痛不是勇敢」。
「因為痛代表你的病還在發炎，可能有惡化的危險，研究統計發現，使用2年以上生物製劑治療的患者，惡化到關節變形的機率大大縮小，既然有藥物可以緩解、維持生活品質，那就不要害怕害羞，即使不符合健保資格也可以自費，不過一年大約40萬左右，所以有健保的人真的可以用。」蔡長祐說。
黃先生也說，他發病之後連續5年連站在籃下投籃都沒辦法，對愛運動的他來說是個大折磨，但用了藥物之後，開豆漿店的他還可以親手煮豆花、紅豆湯給客人喝，「我對我的生活開始有了信心。」
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文／盧映慈 圖／林以璿