痛到無法擦屁股!類風濕性關節炎新藥納健保「止患者們的痛」

2019-04-24T10:13:33+08:002019-01-15|醫生說, 頭條, 最新文章, 皮膚系統疾病專題|
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「我看到爸爸發病的時候在那邊哎呦哎呦叫,覺得『你能不能安靜一點』,結果自己發病之後,才知道,我應該跟爸爸說對不起!」61歲的黃先生在50歲時發病,剛開始忍了半個月上廁所的時候連屁股都沒辦法擦,只能把蓮蓬頭放在地下用水沖,東奔西跑了2年,才確診是風濕性關節炎。

類風濕性關節炎的痛苦

「對於有類風濕性關節炎的我們來說,這個病只能說『痛苦一生,永無止盡』。」類風濕性關節炎之友協會理事長林宏哲說,大家可能認為現在關節炎等免疫風濕的疾病,都已經有生物製劑的藥物可以緩解,「但我只能說,還是痛,就是痛!」

類風濕性關節炎(Rheumatoid arthritis, RA)早期的時候,關節處會有腫脹僵硬的發炎現象,隨著疾病慢慢發生,關節會被侵蝕、開始變形。林宏哲說,「一般人可能只要幾秒鐘、幾分鐘就可以打字、吃飯,但這些動作對RA患者來說,每動一下就是痛,連睡覺的時候都很痛,像我自己也是患者,每天早上都要老婆幫忙按摩才能起床。」

在醫療上,醫師會抽血看發炎因子,來判斷疼痛的程度,林宏哲說,雖然指數很低,但對患者來說,還是會痛,所以會認為醫師根本就不懂自己的痛、怕說出來也會被當「無病呻吟」,或是覺得醫師根本沒辦法,說了也是白說。「但是醫師真的不懂啊,他們只能看電腦的數據,所以不溝通不會有共識。」

類風濕性關節炎怎麼辦?

類風濕性關節炎是一種自體免疫的疾病,免疫系統攻擊自己的關節、產生發炎反應,蔡文展說,簡直就是「痛到骨子裡面去」,就像是腳踢到桌子一樣那麼痛;「而且類風濕性關節炎還很容易發生共病,攻擊心臟、肺、皮膚、眼睛,讓你有心臟病、咳嗽、眼睛發炎、皮膚長乾癬。」

蔡文展說,不過很多患者除了不敢跟醫師說明痛楚之外,也擔心吃藥吃多了會傷肝敗腎,過去的止痛藥的確有可能會傷害到腎功能,但痛代表2件事情,第一是發炎還在進行、骨頭會持續破壞,第二是因為你痛、你就不動,肌肉會萎縮。「比如左邊膝蓋痛,你只用右腿出力,最後右腿因為承受力量太多也開始痛,但左腿肌肉也萎縮了。」

不過風濕病基金會台灣抗風濕聯盟執行長蔡長祐說,近10年來的藥物發展很快,2005年開始開放生物製劑,現在又有新的口服小分子標靶藥物;「而健保對患者們很好,只要吃第一線藥物6個月以上沒有效果、或是有副作用,就可以申請健保給付生物製劑,最近又增加了小分子藥。」

蔡長祐形容,發炎的反應,就像是發炎因子通過了一道門,讓特定的部位像一把火燒起來一樣,而要通過這個門,要打開一個門栓;小分子的標靶藥物就是把這個門先打開了,把發炎從源頭阻斷,讓因子根本進不了門,所以效果非常快,而且口服藥相對也方便。

患者要知道「忍痛不是勇敢」

蔡長祐說,如果類風濕性關節炎沒有治療,8成會關節變形,而關節變形就沒辦法恢復,4成患者10年內無法工作,但現在技術好、可以早期發現就治療,不會讓關節變形,只是患者要知道「忍痛不是勇敢」。

「因為痛代表你的病還在發炎,可能有惡化的危險,研究統計發現,使用2年以上生物製劑治療的患者,惡化到關節變形的機率大大縮小,既然有藥物可以緩解、維持生活品質,那就不要害怕害羞,即使不符合健保資格也可以自費,不過一年大約40萬左右,所以有健保的人真的可以用。」蔡長祐說。

黃先生也說,他發病之後連續5年連站在籃下投籃都沒辦法,對愛運動的他來說是個大折磨,但用了藥物之後,開豆漿店的他還可以親手煮豆花、紅豆湯給客人喝,「我對我的生活開始有了信心。」

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文/盧映慈 圖/林以璿