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身上一塊一塊紅斑，大量的皮屑從皮膚上掉下來，這是乾癬患者每天的困擾。乾癬又叫做「銀屑病」，因為身上掉下的皮屑又多又白而得名，而一塊一塊的紅斑，讓患者看起來像是「傳染病源」，許多患者就因此不敢出門，社交生活在發病之後就此停頓。
頭皮是最困擾的地方
「我第一次發作的時候在頭皮，最嚴重的也是頭皮，像是戴一個鋼盔在頭上，整個頭都要包起來。為了上藥，我想要剃平頭，但不敢到髮廊去，因為會有人怕，自己心理上也過不了關，買了推子自己在家推乾淨，才發現盒子上寫的是『寵物剃毛專用』！哈！」
現年47歲的張先生在29歲時，頭上開始出現紅斑，因為家族有乾癬病史，所以很快就從「毛囊炎」的診斷，確認應該是乾癬。當時他剛出來創業，大小事都要親力親為，每天幾乎到凌晨5、6點才入睡，在高度壓力之下，病徵也一一呈現，最嚴重的時候，全身皮膚都裂開、又癢又痛。
「剃平頭之後，出門還是要戴那種全部包起來的帽子，不能戴棒球帽，冬天還好，但夏天的時候，旁人就會覺得很奇怪。後來我乾脆不剪頭髮了，3、4年把頭髮留到肩膀，但還是很痛苦，因為乾癬的藥很油，油到頭髮全部變得像板條一樣，我用沙拉脫用力洗，想把油洗掉。」
但沙拉脫不只洗掉藥的油，連頭皮上的油也清得很乾淨，讓張先生更癢、更難過，他乾脆塗完藥之後用把保鮮膜包起來再睡覺，免得弄髒床單，「每天換床單我哪受得了，但是更難過的是，治療過程這麼難受，但這不會好，不是那種吃了藥睡一覺就會好的病，痛苦指數很高。」
乾癬是重大疾病
根據台灣乾癬協會統計，台灣每1千人就有2名乾癬患者，換算下來，至少有10萬名病患，而且其中有3～5萬人是中重度患者；而且有31％的人治療超過20年，超過7成的人感到憂鬱，而且最在意的是「外貌的改變」跟「旁人的異樣眼光」。
台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠說，「大家可能很難想像什麼是中重度的乾癬，如果我們把手掌大的斑塊當作一塊，身上有超過10塊以上的斑塊就是重度，這10塊如果長在頭皮，或是容易見到的地方，對患者來說絕對是大大的困擾。」
台灣乾癬協會理事長、同時也是國際乾癬聯盟亞太區的秘書長柯怡謀則說，國際間對於乾癬是很重視的，「這是國際顯學，因為白人的乾癬患者也特別多，全世界有1億2500萬的患者，但是乾癬是治療經濟效益高的疾病，國外研究，投入1歐元治療，可以回收4.5歐元的社會回饋，不只是讓病患回復生產力，整個家庭的支持也都可以放鬆。」
台大醫院皮膚科主治醫師蔡呈芳也說明，現在中國大陸有些城市已經將乾癬列為3大重症之一，嚴重影響生活品質，相關的藥物優先上市，而台灣似乎還慢了這麼一點。很多人使用生物製劑覺得沒效果，是因為藥物可能還是5年前、甚至10年前上市的。
乾癬，真的能治得好嗎？
統計顯示，6成的患者能達到的最好治療效果，只有症狀範圍縮小、不癢、不痛，有52％的人認為，大概就只能到這樣了，期待病灶不要露出太多、不要掉屑就好；但蔡呈芳說，其實達到完全沒有病灶，一定是未來的趨勢。
蔡呈芳說，現在用的評估標準是PASI（Psoriasis Area and Severity Index），PASI50就是代表改善了50％、PASI75就是改善了75％，「現在PASI75是個指標，但是歐洲也在2015年將PASI90放入指標，因為藥物越來越多、越來越新，現在也有藥廠在比較自己的100％治療效果了，要求PASI90~100不是過分的要求。」
一般來說，體表面積大於10％，在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效，就可以透過健保給付使用生物製劑，但這種輕中重度的分類，其實還是要看病患自己的看法；「比如他只有頭皮有，身上沒有，但治療效果很差、也很困擾，另一些人可能是身上超多，但他自己覺得還好。」
目前健保有給付TNF-a、IL-12、IL-17等藥物，而IL-23已經通過專家會議，最快再幾個月就能納入，蔡呈芳說，新藥越來越多，已經不再是以前要等上至少1個月的「慢」效果，「有病人用過很多藥都沒效，結果打了2針新藥之後出國，發現都沒有復發，驚訝『這什麼藥，太有效了！』未來，這會是一個常態的效果，病友們不要放棄治療。」
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文／盧映慈 圖／許嘉真