乾癬患者:如果沒有生物製劑,我整個頭都像包了保鮮膜

2018-12-16T23:01:08+08:002018-10-04|醫生說, 頭條, 最新文章, 健康新知|

圖說/病友張先生說,自己能夠穿著短袖站在這裡,是幾年前想都不敢想的。

身上一塊一塊紅斑,大量的皮屑從皮膚上掉下來,這是乾癬患者每天的困擾。乾癬又叫做「銀屑病」,因為身上掉下的皮屑又多又白而得名,而一塊一塊的紅斑,讓患者看起來像是「傳染病源」,許多患者就因此不敢出門,社交生活在發病之後就此停頓。

頭皮是最困擾的地方

我第一次發作的時候在頭皮,最嚴重的也是頭皮,像是戴一個鋼盔在頭上,整個頭都要包起來。為了上藥,我想要剃平頭,但不敢到髮廊去,因為會有人怕,自己心理上也過不了關,買了推子自己在家推乾淨,才發現盒子上寫的是『寵物剃毛專用』!哈!」

現年47歲的張先生在29歲時,頭上開始出現紅斑,因為家族有乾癬病史,所以很快就從「毛囊炎」的診斷,確認應該是乾癬。當時他剛出來創業,大小事都要親力親為,每天幾乎到凌晨5、6點才入睡,在高度壓力之下,病徵也一一呈現,最嚴重的時候,全身皮膚都裂開、又癢又痛。

「剃平頭之後,出門還是要戴那種全部包起來的帽子,不能戴棒球帽,冬天還好,但夏天的時候,旁人就會覺得很奇怪。後來我乾脆不剪頭髮了,3、4年把頭髮留到肩膀,但還是很痛苦,因為乾癬的藥很油,油到頭髮全部變得像板條一樣,我用沙拉脫用力洗,想把油洗掉。」

但沙拉脫不只洗掉藥的油,連頭皮上的油也清得很乾淨,讓張先生更癢、更難過,他乾脆塗完藥之後用把保鮮膜包起來再睡覺,免得弄髒床單,「每天換床單我哪受得了,但是更難過的是,治療過程這麼難受,但這不會好,不是那種吃了藥睡一覺就會好的病,痛苦指數很高。」

乾癬是重大疾病

根據台灣乾癬協會統計,台灣每1千人就有2名乾癬患者,換算下來,至少有10萬名病患,而且其中有3~5萬人是中重度患者;而且有31%的人治療超過20年,超過7成的人感到憂鬱,而且最在意的是「外貌的改變」跟「旁人的異樣眼光」。

台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠說,「大家可能很難想像什麼是中重度的乾癬,如果我們把手掌大的斑塊當作一塊,身上有超過10塊以上的斑塊就是重度,這10塊如果長在頭皮,或是容易見到的地方,對患者來說絕對是大大的困擾。」

台灣乾癬協會理事長、同時也是國際乾癬聯盟亞太區的秘書長柯怡謀則說,國際間對於乾癬是很重視的,「這是國際顯學,因為白人的乾癬患者也特別多,全世界有1億2500萬的患者,但是乾癬是治療經濟效益高的疾病,國外研究,投入1歐元治療,可以回收4.5歐元的社會回饋,不只是讓病患回復生產力,整個家庭的支持也都可以放鬆。」

圖說/乾癬病友們分享自己的心路故事。

台大醫院皮膚科主治醫師蔡呈芳也說明,現在中國大陸有些城市已經將乾癬列為3大重症之一,嚴重影響生活品質,相關的藥物優先上市,而台灣似乎還慢了這麼一點。很多人使用生物製劑覺得沒效果,是因為藥物可能還是5年前、甚至10年前上市的。

乾癬,真的能治得好嗎?

統計顯示,6成的患者能達到的最好治療效果,只有症狀範圍縮小、不癢、不痛,有52%的人認為,大概就只能到這樣了,期待病灶不要露出太多、不要掉屑就好;但蔡呈芳說,其實達到完全沒有病灶,一定是未來的趨勢。

蔡呈芳說,現在用的評估標準是PASI(Psoriasis Area and Severity Index),PASI50就是代表改善了50%、PASI75就是改善了75%,「現在PASI75是個指標,但是歐洲也在2015年將PASI90放入指標,因為藥物越來越多、越來越新,現在也有藥廠在比較自己的100%治療效果了,要求PASI90~100不是過分的要求。」

一般來說,體表面積大於10%,在口服藥物吃過2種以上、光照治療超過3個月以上都沒效,就可以透過健保給付使用生物製劑,但這種輕中重度的分類,其實還是要看病患自己的看法;「比如他只有頭皮有,身上沒有,但治療效果很差、也很困擾,另一些人可能是身上超多,但他自己覺得還好。」

目前健保有給付TNF-a、IL-12、IL-17等藥物,而IL-23已經通過專家會議,最快再幾個月就能納入,蔡呈芳說,新藥越來越多,已經不再是以前要等上至少1個月的「慢」效果,「有病人用過很多藥都沒效,結果打了2針新藥之後出國,發現都沒有復發,驚訝『這什麼藥,太有效了!』未來,這會是一個常態的效果,病友們不要放棄治療。」

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文/盧映慈 圖/許嘉真