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「脊髓小腦萎縮症發病的家庭就像肉粽，一拉出來就是一大串。」朱穗萍笑著，但笑容背後承載著30年的辛酸。家裡7口兄弟姊妹，只有身為大姊的她是正常的，其他弟妹在壯年時期陸續發病，她只能扛起照顧的責任，「一個人生的起飛時刻，就這樣失業、失婚，如果我不做，他們怎麼辦？」
發病後眾叛親離
脊髓小腦萎縮症有6成是來自遺傳性，腦內沉積的蛋白阻礙了神經傳導，漸漸的讓神經壞死，最後連整個小腦都開始萎縮，沒辦法控制自己的肌肉反應，不只開始會走路歪歪扭扭、四肢無力、臥床，最後還會因為咽喉肌肉無力無法吞嚥、呼吸肌肉無力而窒息，直到死亡，而且多半在壯年時期發病，摧毀的，也是一整個家庭。
母親發病的時候，當時因為父親早逝而到外地工作的朱穗萍回到家，家裡人告訴她，媽媽會一直走路顛倒，但是看醫生都找不出原因，懷疑可能精神上出現了障礙；當時對於脊髓小腦萎縮症根本還不了解，他們就這樣看著媽媽一步步走向臥床，而媽媽最後也為了不拖累子女，自殺身亡。
這件事情帶來的精神衝擊非常大，但朱穗萍跟手足們還來不及思考，她的弟弟、妹妹也開始陸續發病，想到媽媽那時的狀況，家裡的人都慌了，「有些人直接衣服捆捆、叫了計程車就送到我家，我能再把他們推出去嗎？我是大姊，我要照顧他們。」
還有一個弟弟，是朱穗萍去探望他的時候，看到弟弟躺在床上，身上的T恤都已經泛黃，因為飯菜就放在旁邊，讓他自己湊過去吃，菜汁流得一身都是；水也是，因為吞嚥困難、喝水的時候會有點往回吐，所以水裡面漂浮著一堆菜渣。「弟弟跟我說，大姊，如果你不帶我走，我會死的，我怎麼能拒絕？」
照顧者自己也會倒下
但是這份責任一次來了3個，當時在郵局上班的朱穗萍經濟上十分吃緊，她買不起給吞嚥困難的弟、妹管灌的食品，就每天回家後、趁晚上爬起來偷偷煮、偷偷磨碎，那時不像現在有果汁機那麼方便，一次都要弄到2~3點，才能準備好2~3天的份。
而為什麼要偷偷弄？朱穗萍無奈的笑笑，「因為我不想讓老公念，怕他知道我又很晚睡、又在忙碌這些，他雖然是關心我，但卻是我的壓力。」也因此，即使朱穗萍因為操勞過度得了肌腱炎，她一到家還是把膏藥拔掉，就是不想讓老公擔心。
這樣的狀況直到朱穗萍有天血壓飆高到180mg/dl、失眠、差點昏倒之後，才終於結束。老公對她說，「如果你倒下了，那我跟孩子怎麼辦？」她心裡想的卻是，「如果我倒下了，弟弟妹妹怎麼辦？」才將弟妹送到中國大陸的安養院，因為「一個月只要500元人民幣」。
但經濟壓力讓朱穗萍還是常常遲交安養院的費用，她白天在郵局上班，晚上兼開麵包店、再加上賣郵政壽險，才勉強維持住。
找到希望的開始
在混沌痛苦之時，朱穗萍還是不放棄希望，她在報章雜誌尋找各種資訊，覺得「小腦萎縮症」的介紹跟自己家族的情況很像，循線找到一位復健醫師，醫師雖然明白告知「這種病復健是不會好的」，卻告訴她「或許妳可以組一個病友會，幫助那些同樣困擾的患者。」朱穗萍當下直覺反應，「我的痛苦都走不出來了，怎麼還看得到別人？」但這件事她卻記了10年。
後來輾轉找到神經內科的醫師，才終於對小腦萎縮症有了多一點了解，當時還沒有發病的其中一個弟弟在電視台工作，做了一個新聞節目介紹小腦萎縮症，還沒發病的大妹甚至還讓醫師切下了腳後跟的神經，送去美國做研究，已經發病的小妹則自願當成範本，到醫院將症狀展示給醫學生看，就希望可以啟發更多人來研究，找出治病的方法。
因為新聞節目獲得迴響，朱穗萍開了記者會，向記者們講述「一家多殘」的慘狀，獲得當時總統陳水扁給予的10萬元。因為來了一筆意外之財，當年「病友會」的那句勸導又到了心頭，朱穗萍決定要將這些病友們集結起來，因為只有切身體會，才能理解彼此。
「上帝造人是給人未來的，但這種遺傳性的疾病卻沒有未來，我想讓生命的傳承不再是悲劇的延伸，看著自己的父母發病，當自己也發病的時候，能活下去的人有多少？所以推動小腦萎縮症衛教、篩檢，這是第一個，而那些痛苦、多樣的症狀，還有被禁錮在僵化的身體裡的，我們這麼清醒的大腦，誰能最了解我們的需要？只有我們自己，所以我想做安養，這是第二個。」朱穗萍說。
剛開始的病友會，是跟其中一人商借的辦公室，但在這裡，朱穗萍開始推動篩檢、重大傷病卡的協助申請，還有急難救助，現在加入的會員已經有900多人。而成立18年的現在，她笑著說，還是有很多沒有做完的，「但能給病友的支持，我們絕對不會少，無論需要心理上的支持，或是醫療上的協助，其實最大的重點是讓他們有交流，就能在被禁錮的生活中，找到一點活下去的動力。」
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圖、文／盧映慈