一家7手足只有她正常!她把小愛化大愛創立小腦萎縮病友會

2019-03-11T09:13:45+08:002019-03-10|頭條, 最新文章, 健康新知, 健康臉譜|

「脊髓小腦萎縮症發病的家庭就像肉粽,一拉出來就是一大串。」朱穗萍笑著,但笑容背後承載著30年的辛酸。家裡7口兄弟姊妹,只有身為大姊的她是正常的,其他弟妹在壯年時期陸續發病,她只能扛起照顧的責任,「一個人生的起飛時刻,就這樣失業、失婚,如果我不做,他們怎麼辦?」

發病後眾叛親離

脊髓小腦萎縮症有6成是來自遺傳性,腦內沉積的蛋白阻礙了神經傳導,漸漸的讓神經壞死,最後連整個小腦都開始萎縮,沒辦法控制自己的肌肉反應,不只開始會走路歪歪扭扭、四肢無力、臥床,最後還會因為咽喉肌肉無力無法吞嚥、呼吸肌肉無力而窒息,直到死亡,而且多半在壯年時期發病,摧毀的,也是一整個家庭。

母親發病的時候,當時因為父親早逝而到外地工作的朱穗萍回到家,家裡人告訴她,媽媽會一直走路顛倒,但是看醫生都找不出原因,懷疑可能精神上出現了障礙;當時對於脊髓小腦萎縮症根本還不了解,他們就這樣看著媽媽一步步走向臥床,而媽媽最後也為了不拖累子女,自殺身亡。

這件事情帶來的精神衝擊非常大,但朱穗萍跟手足們還來不及思考,她的弟弟、妹妹也開始陸續發病,想到媽媽那時的狀況,家裡的人都慌了,「有些人直接衣服捆捆、叫了計程車就送到我家,我能再把他們推出去嗎?我是大姊,我要照顧他們。」

還有一個弟弟,是朱穗萍去探望他的時候,看到弟弟躺在床上,身上的T恤都已經泛黃,因為飯菜就放在旁邊,讓他自己湊過去吃,菜汁流得一身都是;水也是,因為吞嚥困難、喝水的時候會有點往回吐,所以水裡面漂浮著一堆菜渣。「弟弟跟我說,大姊,如果你不帶我走,我會死的,我怎麼能拒絕?」

照顧者自己也會倒下

但是這份責任一次來了3個,當時在郵局上班的朱穗萍經濟上十分吃緊,她買不起給吞嚥困難的弟、妹管灌的食品,就每天回家後、趁晚上爬起來偷偷煮、偷偷磨碎,那時不像現在有果汁機那麼方便,一次都要弄到2~3點,才能準備好2~3天的份。

而為什麼要偷偷弄?朱穗萍無奈的笑笑,「因為我不想讓老公念,怕他知道我又很晚睡、又在忙碌這些,他雖然是關心我,但卻是我的壓力。」也因此,即使朱穗萍因為操勞過度得了肌腱炎,她一到家還是把膏藥拔掉,就是不想讓老公擔心。

這樣的狀況直到朱穗萍有天血壓飆高到180mg/dl、失眠、差點昏倒之後,才終於結束。老公對她說,「如果你倒下了,那我跟孩子怎麼辦?」她心裡想的卻是,「如果我倒下了,弟弟妹妹怎麼辦?」才將弟妹送到中國大陸的安養院,因為「一個月只要500元人民幣」。

但經濟壓力讓朱穗萍還是常常遲交安養院的費用,她白天在郵局上班,晚上兼開麵包店、再加上賣郵政壽險,才勉強維持住。

找到希望的開始

在混沌痛苦之時,朱穗萍還是不放棄希望,她在報章雜誌尋找各種資訊,覺得「小腦萎縮症」的介紹跟自己家族的情況很像,循線找到一位復健醫師,醫師雖然明白告知「這種病復健是不會好的」,卻告訴她「或許妳可以組一個病友會,幫助那些同樣困擾的患者。」朱穗萍當下直覺反應,「我的痛苦都走不出來了,怎麼還看得到別人?」但這件事她卻記了10年。

後來輾轉找到神經內科的醫師,才終於對小腦萎縮症有了多一點了解,當時還沒有發病的其中一個弟弟在電視台工作,做了一個新聞節目介紹小腦萎縮症,還沒發病的大妹甚至還讓醫師切下了腳後跟的神經,送去美國做研究,已經發病的小妹則自願當成範本,到醫院將症狀展示給醫學生看,就希望可以啟發更多人來研究,找出治病的方法。

因為新聞節目獲得迴響,朱穗萍開了記者會,向記者們講述「一家多殘」的慘狀,獲得當時總統陳水扁給予的10萬元。因為來了一筆意外之財,當年「病友會」的那句勸導又到了心頭,朱穗萍決定要將這些病友們集結起來,因為只有切身體會,才能理解彼此。

「上帝造人是給人未來的,但這種遺傳性的疾病卻沒有未來,我想讓生命的傳承不再是悲劇的延伸,看著自己的父母發病,當自己也發病的時候,能活下去的人有多少?所以推動小腦萎縮症衛教、篩檢,這是第一個,而那些痛苦、多樣的症狀,還有被禁錮在僵化的身體裡的,我們這麼清醒的大腦,誰能最了解我們的需要?只有我們自己,所以我想做安養,這是第二個。」朱穗萍說。

剛開始的病友會,是跟其中一人商借的辦公室,但在這裡,朱穗萍開始推動篩檢、重大傷病卡的協助申請,還有急難救助,現在加入的會員已經有900多人。而成立18年的現在,她笑著說,還是有很多沒有做完的,「但能給病友的支持,我們絕對不會少,無論需要心理上的支持,或是醫療上的協助,其實最大的重點是讓他們有交流,就能在被禁錮的生活中,找到一點活下去的動力。」

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圖、文/盧映慈