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在西門的小腦萎縮症病友協會樓下，看到電梯門正要關上，急忙跑上前，裡面高瘦的男子雙手交握在身前，隨意垂放著，3樓的按鍵已經亮燈。暗自揣想他或許就是今天要訪問的病友，但一直到步出電梯、走進協會，從他的身後依然看不出任何異常，直到協會成員來介紹的那一刻，才真的證實了他的病友身份。
小腦萎縮症患者看起來就像正常人
事實上這就是吳文義、還有其他眾多小腦萎縮症病友的困擾，因為在進入最嚴重的臥床、肢體萎縮或變形之前，他們的外觀看起來跟一般人無異，但日常生活上卻受到很大的限制跟困擾，更不用說種種復健的費用、疼痛，還有外界的誤解、不了解帶給他們的經濟壓力跟身心壓力。
脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia，SCA）是一種小腦退化的疾病，因為小腦主要是控制肌肉神經、反射反應，還有平衡感，所以一旦發病，不只是剛開始的走路搖搖擺擺、容易跌倒，到後期會逐漸無法行走、臥床，吞嚥困難、呼吸困難，最後在「活躍的精神困在僵硬的身軀」的情況下死亡。
小腦萎縮症病友協會理事長林秀成說，他在安養院曾經看過一名患者腳掰成「叉」字型，他走過去想幫患者調整姿勢，結果才移動1公分左右，已經沒辦法說話的病友，竟然發出了極度痛苦的「啊⋯」旁邊的看護急忙跑過來大喊，「不要動他啦，他這樣才舒服啦！」
「後來我問安養院怎麼會這樣？他們說，這些是政府送來的，只有每個月1萬5千元的補助金，根本不夠所有的開銷，所以也沒有多餘的人力、物力幫他們推動不能動的肌肉，錯誤的姿勢擺久了，肌肉就僵硬了。但既然家屬不會來罵人，也就得過且過。」林秀成說。
但是這些患者只是無法開口表達，意識卻很清楚，生活在被冷落、窮、病的狀態，據協會統計，有不少病友撐不下去，會想盡辦法自殺。
而今年64歲的吳文義發病已經10多年，因為發病時間比較晚，又有保險，確診的時候經濟不至於垮掉，在經濟許可、家人支持、病程相對緩慢的情況下，他不斷強調「我是幸運的一群」。但剛開始，還是有那種漸漸沒辦法控制自己身體的恐懼，爬樓梯時總是會喘，講話也開始不流暢、有些大舌頭。
「我們是會多重退化的一群，你倒一杯水給我們，可能從這裡走到那裡，杯子就空了，因為手一直抖、水都灑光了，再來心臟會開始跳得慢、血流不快，也會覺得呼吸比較困難，而且容易累，這些都是看不出來但是非常影響生活的東西。」吳文義說。
因為媽媽從小就送給人家當童養媳，所以吳文義並不知道自己有這種「家族」基因，也不知道舅舅、阿姨後來也相繼發病。但在看了《一公升的眼淚》之後，想到媽媽最後的臥床，再加上自己曾經因為腰痠背痛，在脊椎開了一刀，卻找不出原因，覺得症狀有點相似，一時好奇跑到台大醫院做了基因檢測，沒想到真的「中」，隨後2個兒子的檢查也是全中。
一下子家裡3個人全部都得了病，吳文義有點徬徨，醫師拿著一張單子，建議他加入小腦萎縮症病友協會，「那邊有很多跟你們一樣的病友，可以互相幫忙。」
我們並不弱小，「我們」很強大
那時協會剛成立不久，還有許多需要建立的制度，尤其是需要急需人手幫忙。吳文義覺得自己身體還行，便參加各項活動，甚至還擔任了幾屆的理事，有時也跟著大夥出去探望那些一躺下就是10年、20年的病友，甚至上街募捐、募物資。
「那時我們會固定參加台新銀行公益慈善基金會『點點善』的活動，爭取社福團體的補助金，我也跟著大家到學校裡去，請教授們幫我們宣傳，或是在路旁鞠躬、跟學生介紹我們是小腦萎縮症病友協會。事實上那補助金根本不夠我們這些人力的開銷，但我們是希望可以讓更多人知道這個病。」吳文義說。
隨著衛教的努力，現在「小腦萎縮症」的辨識度越來越高，協會能把心力更放在病友的照顧初衷上。目前協會裡已經設立「急難救助金」，包含復健、檢驗、安養、管灌食品等經濟上遇到了困難，都可以來向協會求助，而協會每年還會辦出遊，補助病友跟照顧者（自費一半）一起出門。
大家不放棄，就有未來的希望
協會秘書長涂衛成說，其實協會的經費很緊，而且每筆錢的使用都精算到一塊錢，但「旅遊」這種看起來娛樂性大過實用性的活動，還是必須存在，「因為，誰平常會帶病友出門呢？」
而病友與病友、照顧者與照顧者之間，形成的共同語言、互相理解、體諒，並且打氣支持，這都是旅遊最大的意義跟目的，也是他們願意持續努力活下去的動力。
「像是我們晚上可能會因為肌肉很僵硬，呼吸不順而睡不著，這時候我會去泡澡，然後就覺得舒服多了、可以睡，旅遊的時候就聽到病友說晚上睡不著，我就分享我的經驗給他回去試試看。」吳文義說。
而吳文義原本爬樓梯會喘，後來在每天持續的復健之下，也感覺自己肺活量增加、爬樓梯不會喘，還可以跟孫子、老婆一起出門去散步。「小時候有吹過口琴，但只是吹著玩，後來發病，感覺口琴可以幫助練練，就像平常的語言治療復健一樣，結果真的有效果。」
現在吳文義還在協會裡開了「口琴班」，帶著病友們一起練習，雖然只有寥寥數人，但是一個帶給大家希望的契機。「沒有藥就復健，不一定會好，但我們還是要一直讓自己更好，你能撐著，就可以等到藥物出現，像我上次也去試了新藥，雖然沒有感覺太多效果，但總歸是條路。」
吳文義現在除了固定的復健之外，每天還會在家裡的跑步機上走3、4公里，每星期還可以去打一次乒乓球，「只要我打不到球的那一天，我就知道我可能又退化了一點，但我可以減緩這樣的過程，我還是可以跟家人們在一起，期待未來能夠看到進步的醫學，找出了解決的方案。」
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文／盧映慈 圖／許嘉真