看起來像正常人卻有生活困難⋯⋯他靠吹口琴找回人生

2019-03-11T17:58:58+08:002019-03-11|頭條, 最新文章, 健康新知, 健康臉譜|

在西門的小腦萎縮症病友協會樓下,看到電梯門正要關上,急忙跑上前,裡面高瘦的男子雙手交握在身前,隨意垂放著,3樓的按鍵已經亮燈。暗自揣想他或許就是今天要訪問的病友,但一直到步出電梯、走進協會,從他的身後依然看不出任何異常,直到協會成員來介紹的那一刻,才真的證實了他的病友身份。

小腦萎縮症患者看起來就像正常人

事實上這就是吳文義、還有其他眾多小腦萎縮症病友的困擾,因為在進入最嚴重的臥床、肢體萎縮或變形之前,他們的外觀看起來跟一般人無異,但日常生活上卻受到很大的限制跟困擾,更不用說種種復健的費用、疼痛,還有外界的誤解、不了解帶給他們的經濟壓力跟身心壓力。

脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia,SCA)是一種小腦退化的疾病,因為小腦主要是控制肌肉神經、反射反應,還有平衡感,所以一旦發病,不只是剛開始的走路搖搖擺擺、容易跌倒,到後期會逐漸無法行走、臥床,吞嚥困難、呼吸困難,最後在「活躍的精神困在僵硬的身軀」的情況下死亡。

小腦萎縮症病友協會理事長林秀成說,他在安養院曾經看過一名患者腳掰成「叉」字型,他走過去想幫患者調整姿勢,結果才移動1公分左右,已經沒辦法說話的病友,竟然發出了極度痛苦的「啊⋯」旁邊的看護急忙跑過來大喊,「不要動他啦,他這樣才舒服啦!」

「後來我問安養院怎麼會這樣?他們說,這些是政府送來的,只有每個月1萬5千元的補助金,根本不夠所有的開銷,所以也沒有多餘的人力、物力幫他們推動不能動的肌肉,錯誤的姿勢擺久了,肌肉就僵硬了。但既然家屬不會來罵人,也就得過且過。」林秀成說。

但是這些患者只是無法開口表達,意識卻很清楚,生活在被冷落、窮、病的狀態,據協會統計,有不少病友撐不下去,會想盡辦法自殺。

而今年64歲的吳文義發病已經10多年,因為發病時間比較晚,又有保險,確診的時候經濟不至於垮掉,在經濟許可、家人支持、病程相對緩慢的情況下,他不斷強調「我是幸運的一群」。但剛開始,還是有那種漸漸沒辦法控制自己身體的恐懼,爬樓梯時總是會喘,講話也開始不流暢、有些大舌頭。

「我們是會多重退化的一群,你倒一杯水給我們,可能從這裡走到那裡,杯子就空了,因為手一直抖、水都灑光了,再來心臟會開始跳得慢、血流不快,也會覺得呼吸比較困難,而且容易累,這些都是看不出來但是非常影響生活的東西。」吳文義說。

因為媽媽從小就送給人家當童養媳,所以吳文義並不知道自己有這種「家族」基因,也不知道舅舅、阿姨後來也相繼發病。但在看了《一公升的眼淚》之後,想到媽媽最後的臥床,再加上自己曾經因為腰痠背痛,在脊椎開了一刀,卻找不出原因,覺得症狀有點相似,一時好奇跑到台大醫院做了基因檢測,沒想到真的「中」,隨後2個兒子的檢查也是全中。

一下子家裡3個人全部都得了病,吳文義有點徬徨,醫師拿著一張單子,建議他加入小腦萎縮症病友協會,「那邊有很多跟你們一樣的病友,可以互相幫忙。」

我們並不弱小,「我們」很強大

那時協會剛成立不久,還有許多需要建立的制度,尤其是需要急需人手幫忙。吳文義覺得自己身體還行,便參加各項活動,甚至還擔任了幾屆的理事,有時也跟著大夥出去探望那些一躺下就是10年、20年的病友,甚至上街募捐、募物資。

「那時我們會固定參加台新銀行公益慈善基金會『點點善』的活動,爭取社福團體的補助金,我也跟著大家到學校裡去,請教授們幫我們宣傳,或是在路旁鞠躬、跟學生介紹我們是小腦萎縮症病友協會。事實上那補助金根本不夠我們這些人力的開銷,但我們是希望可以讓更多人知道這個病。」吳文義說。

隨著衛教的努力,現在「小腦萎縮症」的辨識度越來越高,協會能把心力更放在病友的照顧初衷上。目前協會裡已經設立「急難救助金」,包含復健、檢驗、安養、管灌食品等經濟上遇到了困難,都可以來向協會求助,而協會每年還會辦出遊,補助病友跟照顧者(自費一半)一起出門。

大家不放棄,就有未來的希望

協會秘書長涂衛成說,其實協會的經費很緊,而且每筆錢的使用都精算到一塊錢,但「旅遊」這種看起來娛樂性大過實用性的活動,還是必須存在,「因為,誰平常會帶病友出門呢?」

而病友與病友、照顧者與照顧者之間,形成的共同語言、互相理解、體諒,並且打氣支持,這都是旅遊最大的意義跟目的,也是他們願意持續努力活下去的動力。

「像是我們晚上可能會因為肌肉很僵硬,呼吸不順而睡不著,這時候我會去泡澡,然後就覺得舒服多了、可以睡,旅遊的時候就聽到病友說晚上睡不著,我就分享我的經驗給他回去試試看。」吳文義說。

而吳文義原本爬樓梯會喘,後來在每天持續的復健之下,也感覺自己肺活量增加、爬樓梯不會喘,還可以跟孫子、老婆一起出門去散步。「小時候有吹過口琴,但只是吹著玩,後來發病,感覺口琴可以幫助練練,就像平常的語言治療復健一樣,結果真的有效果。」

 

現在吳文義還在協會裡開了「口琴班」,帶著病友們一起練習,雖然只有寥寥數人,但是一個帶給大家希望的契機。「沒有藥就復健,不一定會好,但我們還是要一直讓自己更好,你能撐著,就可以等到藥物出現,像我上次也去試了新藥,雖然沒有感覺太多效果,但總歸是條路。」

吳文義現在除了固定的復健之外,每天還會在家裡的跑步機上走3、4公里,每星期還可以去打一次乒乓球,「只要我打不到球的那一天,我就知道我可能又退化了一點,但我可以減緩這樣的過程,我還是可以跟家人們在一起,期待未來能夠看到進步的醫學,找出了解決的方案。」

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文/盧映慈 圖/許嘉真