看了9年醫生才找到病因,27歲腦部已經退化到60歲

2019-05-29T18:33:39+08:002019-05-30|罕見疾病, 醫生說, 頭條, 最新文章, 健康新知|

「確診時醫師告訴我,雖然我只有27歲,但是腦部影像看起來卻像60歲,因為腦部已經開始萎縮了。」順銘(化名)在19歲時開始出現手腳麻、複視、疲累等症狀,但一直以為是課業、工作壓力大,加上長期久坐姿勢不良導致,8年內看遍眼科、復健科、骨科⋯⋯卻遲遲找不出真正原因。直到第9年,在工作時突然癱倒在地,才被確診罹患多發性硬化症,而此時腦部神經細胞已遭受不可逆的損傷,影響日常的正常行走並造成記憶力衰退。

電線走火般的多發性硬化症

多發性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病,免疫系統因為不明原因攻擊中樞神經,讓大腦、脊髓受損。常出現的前5名症狀分別是,「平衡力受影響或走路不穩」、「感覺異常,出現麻木、刺痛或灼熱」、「肢體無力或不能走動」、「視力受損」、「容易疲倦」。

人體的中樞神經猶如連接各器官的「電線」,表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」,就像電線的絕緣外皮,而多發性硬化症的免疫系統會攻擊這些絕緣皮,造成裡面電線的損壞。而「硬化」就是指這些髓鞘損壞的地方,在修復過程中產生的疤痕組織,有可能會出現新的硬塊,所以稱作「多發性」。

台大醫院神經部醫師楊智超說,由於每位患者受到損害的神經系統部位不同,所產生的臨床症狀及嚴重程度也因人而異。因為症狀太多變,又跟其他疾病相似,讓病人可能看了眼科、復健科、骨科、家醫科、風濕免疫科、精神科還是無法確診,平均從發病到確診,需要花上24.9月。

症狀消失就沒事?未及早治療恐致永久性失能

楊智超強調,多發性硬化症不是只有症狀發作,因為剛開始可能發作個1~2週,症狀又消失了,但在神經內是一直持續發炎、進行性退化,可以說是不斷惡化的疾病,但常常被忽略。「另外有研究發現,如果給患者照腦部核磁共振,顯示的病變次數比症狀復發次數約多5~10倍,所以不管有沒有症狀,都必須要早點治療。」

多發性硬化症的7大迷思

  1. 無法生育:妥善的規劃和充分的醫病溝通,也是可以懷孕的!
  2. 無法工作:多數患者,尤其是嚴重症狀較少的患者,都是可以工作的!
  3. 最後都要坐輪椅:大多數患者只要規律治療,不需坐輪椅,如果及早診斷並治療,更能延緩失能惡化情形。
  4. 每個人的疾病症狀都一樣:每個人的MS病症都是獨特的,大家都會隨時間經歷不一樣的MS症狀、嚴重程度也不一樣。
  5. 確診MS代表所剩時間不多:許多MS患者在確診後仍有幾十年的人生在等著他們!因此MS屬於慢性病的一種。
  6. MS好不了:目前的治療選擇已有大幅進展,可有效控制或是延緩病症。
  7. MS患者不能做運動:規律、溫和的運動有助於病況的穩定。

不過過去用在多發性硬化症治療的一線藥物,都屬於注射劑型,每5人就有1人曾自行中斷用藥,病友小真就分享,每次拿著針,自己都會很猶豫要不要打,一方面是怕針,一方面是怕打完針後類感冒的發燒、頭痛等症狀,還有打完大腿與手臂的皮膚,會出現紅腫及形成硬塊,讓她非常不舒服,很不願意一直打針。

楊智超則說,多發性硬化症的治療目標,是減緩身體失能,降低復發次數、減少中樞神經新病灶的數目與體積。而目前已有3種第一線口服藥物,可以不用打針,如果有需要的話,可以跟醫師討論換藥。

台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾也分享,許多病友在發病初期雖然外觀看似正常,卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解,而承受了很大的生理和心理壓力,希望大家都可以認識多發性硬化症。

延伸閱讀

莫名跌倒、尿不出來 確診罕病⋯她淚訴:我只想再生個寶寶
這個病是年輕人的專屬病  而且平均只要6.6年就會致殘
頭暈、頻尿…當心是多發性硬化症引起,6症狀要注意⚠️

圖、文/盧映慈