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「確診時醫師告訴我，雖然我只有27歲，但是腦部影像看起來卻像60歲，因為腦部已經開始萎縮了。」順銘（化名）在19歲時開始出現手腳麻、複視、疲累等症狀，但一直以為是課業、工作壓力大，加上長期久坐姿勢不良導致，8年內看遍眼科、復健科、骨科⋯⋯卻遲遲找不出真正原因。直到第9年，在工作時突然癱倒在地，才被確診罹患多發性硬化症，而此時腦部神經細胞已遭受不可逆的損傷，影響日常的正常行走並造成記憶力衰退。
電線走火般的多發性硬化症
多發性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病，免疫系統因為不明原因攻擊中樞神經，讓大腦、脊髓受損。常出現的前5名症狀分別是，「平衡力受影響或走路不穩」、「感覺異常，出現麻木、刺痛或灼熱」、「肢體無力或不能走動」、「視力受損」、「容易疲倦」。
人體的中樞神經猶如連接各器官的「電線」，表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」，就像電線的絕緣外皮，而多發性硬化症的免疫系統會攻擊這些絕緣皮，造成裡面電線的損壞。而「硬化」就是指這些髓鞘損壞的地方，在修復過程中產生的疤痕組織，有可能會出現新的硬塊，所以稱作「多發性」。
台大醫院神經部醫師楊智超說，由於每位患者受到損害的神經系統部位不同，所產生的臨床症狀及嚴重程度也因人而異。因為症狀太多變，又跟其他疾病相似，讓病人可能看了眼科、復健科、骨科、家醫科、風濕免疫科、精神科還是無法確診，平均從發病到確診，需要花上24.9月。
症狀消失就沒事？未及早治療恐致永久性失能
楊智超強調，多發性硬化症不是只有症狀發作，因為剛開始可能發作個1~２週，症狀又消失了，但在神經內是一直持續發炎、進行性退化，可以說是不斷惡化的疾病，但常常被忽略。「另外有研究發現，如果給患者照腦部核磁共振，顯示的病變次數比症狀復發次數約多5～10倍，所以不管有沒有症狀，都必須要早點治療。」
多發性硬化症的7大迷思
- 無法生育：妥善的規劃和充分的醫病溝通，也是可以懷孕的！
- 無法工作：多數患者，尤其是嚴重症狀較少的患者，都是可以工作的！
- 最後都要坐輪椅：大多數患者只要規律治療，不需坐輪椅，如果及早診斷並治療，更能延緩失能惡化情形。
- 每個人的疾病症狀都一樣：每個人的MS病症都是獨特的，大家都會隨時間經歷不一樣的MS症狀、嚴重程度也不一樣。
- 確診MS代表所剩時間不多：許多MS患者在確診後仍有幾十年的人生在等著他們！因此MS屬於慢性病的一種。
- MS好不了：目前的治療選擇已有大幅進展，可有效控制或是延緩病症。
- MS患者不能做運動：規律、溫和的運動有助於病況的穩定。
不過過去用在多發性硬化症治療的一線藥物，都屬於注射劑型，每5人就有1人曾自行中斷用藥，病友小真就分享，每次拿著針，自己都會很猶豫要不要打，一方面是怕針，一方面是怕打完針後類感冒的發燒、頭痛等症狀，還有打完大腿與手臂的皮膚，會出現紅腫及形成硬塊，讓她非常不舒服，很不願意一直打針。
楊智超則說，多發性硬化症的治療目標，是減緩身體失能，降低復發次數、減少中樞神經新病灶的數目與體積。而目前已有3種第一線口服藥物，可以不用打針，如果有需要的話，可以跟醫師討論換藥。
台灣多發性硬化症病友協會理事長雷蕾也分享，許多病友在發病初期雖然外觀看似正常，卻因為疲勞、嗜睡等症狀很容易被家人、朋友、同事誤解，而承受了很大的生理和心理壓力，希望大家都可以認識多發性硬化症。
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圖、文／盧映慈