走進家庭 運用Line@開啟全新照護 妥瑞氏症兒模式

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6歲幼童阿嘉,平常老是清嗓乾咳,過敏藥也吃了不少,症狀持續了快一年多。最近輾轉到了兒童神經科門診才發現,原來是發於5-8歲孩童的妥瑞氏症在搞怪。透過專業醫師的正確用藥及家長善用線上通訊軟體配合,阿嘉已不再是那個愛搗蛋的小男生了。

很多家長常在門診時會跟醫師說,就是覺得小孩子怪怪的不對勁才會就醫,但到了醫院診間怎麼就感覺變得很正常?疾病在臨床上的診斷,需要透過長時間的觀察或發病時的症狀予以判斷,而妥瑞氏症就是其中一例

常被誤認為搞蛋鬼的妥瑞氏症孩童 神經科醫師:是大腦中樞的神經傳導物質失調

馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示,妥瑞氏症主要是受大腦尤其是基底核的中樞神經傳導物質失調所影響,常見的動作型症狀為眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等,常見的聲語型症狀為清喉嚨、乾咳及發出怪聲等,男孩發生機率為女孩的3~5倍,病童與家屬常被這些症狀困擾,嚴重影響身心健康及同儕相處

何啟生說,妥瑞氏症病童約有一半的比率常伴隨注意力不集中過動、強迫性行為等共病症,雖然不至於緊急到致命,但仍會讓照顧者十分心急,所以能夠儘快解決家長的疑慮與問題,減少照顧者的壓力是十分重要的事,因此藉由科技開啟新的照護模式,透過家長與照護團隊的互動,讓醫療「走出醫院、走進家庭」

走出醫院、走進家庭 運用Line@開啟全新照護 瑞氏症兒模式

為了解病童平日表現及評估用藥情況,馬偕兒童醫院兒童神經科率先運用Line@官方帳號做為照護群組,群組自去年10月21日起設立,一年多來已有650多名病童家長加入,由於在該群組中家長不會看到其他病人的資料,沒有隱私外洩的顧慮,透過照護群組,家長可詢問各種關於妥瑞氏症的問題、用藥知識及可能的副作用,甚至在孩子有異常動作或行為時可以經由即時拍攝影片提供醫師評估;此外,包括孩子的生活起居及就診等問題,醫療團隊也都會儘快解答,讓家長能快速了解情況,也讓團隊更能掌握孩子的變化。

除此之外,透過病童情況的各項症狀及家長配合門診與線上完成耶魯妥瑞氏症總體評量表評估孩子動作、聲音及整體影響性等表現,以做為醫師追蹤分析之依據,並了解病童的嚴重程度,或者是否有其他生活環境的干擾因素等;臨床上,家屬有耐心的陪伴病童並與醫護團隊充分合作,大部分的妥瑞氏症都可以透過藥物調整等治療,在青春期階段以前獲得很好的改善。

何啟生提醒,雖然妥瑞氏症病童常見動作型症狀為眨眼睛或嘴角抽動,但若家長發現病童短期間內突發性的嘴角抽動又有流口水的問題,可能不是單純的妥瑞氏症表現,需就醫接受進一步相關檢查,以及早診斷是否有腦部疾病的可能性,多年前就有病童因此症狀被診斷為單純疱疹性腦炎的案例,如此才能即時掌握治療時機。

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文/黃聖筑 圖/許嘉真

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