想到腎臟病,可能會覺得是因為沒有好好照顧身體而造成的,但對於多囊腎的患者來說,那是一種「遺傳的無奈」,而且是會一代一代傳下去的悲劇。台灣的腎臟權威、雙和醫院院長吳麥斯說,在醫院,常常有「我年輕的時候照顧他的阿公,後來照顧他的爸爸,現在照顧他」的狀況,而這就是多囊腎的人生悲哀。
多囊腎是1/2的遺傳機率
多囊腎是一種遺傳性的疾病,只要爸爸媽媽任一個人有,小孩也得病的機率就是1/2。全台灣大約有2~3萬人是患者,換算下來大概每400~1000人中就有一個。患者的腎臟會一直長出大大小小的水泡,一直持續到腎臟長滿水泡,傷害腎功能,這個狀況還是不會停止,最誇張的甚至可以長到原來的10倍大。
吳麥斯說,他曾經有個病人,在20歲的時候檢查出自己有多囊腎,而他在39歲的時候開始進行透析,也就是俗稱的「洗腎」,雖然他很幸運的等到了腎臟移植,也適應了這個轉變,但2個兒子又在20歲的時候,檢查出也有多囊腎,過去努力的青春似乎就是一場空。「至少希望『它』不要來得這麼快⋯⋯」
多囊腎症狀
多囊腎的新藥開始有健保給付了!
多囊腎是一種無法逆轉的疾病,腎臟周圍長的水泡不只會影響腎功能,還可能破裂出血,讓人常常覺得腰痛、腰酸,或是有蛋白尿發生;而有的患者甚至還會在靠近腦的地方長出血管瘤,最後因為大出血而過世。
不過在2012年以前,多囊腎幾乎沒有什麼治療方法。對於腎功能還OK的人,就強調要控制血壓、控制飲食,但如果腎功能已經惡化,治療方法大概只有「把多囊腎切除、開始洗腎」,或是「腎臟移植」兩條路,等於幾乎沒有什麼選擇。
但在今年7月,Tolvaptan這款針對多囊腎的藥物,已經通過台灣的健保給付。吳麥斯說,這是全世界唯一一款對多囊腎很有效的藥,可以讓水泡裡的水排掉,囊腫就會變小,患者長水泡慢、腎功能惡化也會變慢,「至少給他們一段時間,能好好的生活。」
腎臟囊腫怎麼辨別
而吳麥斯說,因為多囊腎的腎功能惡化速度很快,40歲之後,正常人是腎功能每年下降1%,多囊腎患者是每年下降5%。很多人可能在20、30歲左右發病,40、50歲就洗腎了,但他送來的時候,可能根本不知道自己是因為多囊腎而需要洗腎。
但是多囊腎,或是其他的腎臟囊腫,無論是良性、惡性,其實只需要超音波就可以判斷的很準確,所以一旦覺得身體不舒服,常常腰痠、肚子脹,或是有血尿、蛋白尿,但想不到原因,最好趕快來做個腎臟超音波。如果確認是多囊腎,建議把爸爸媽媽,或是兒子女兒一起帶來做檢查。
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文/盧映慈 圖/黃郁茹