10歲得到糖尿病 她17年後站在國家音樂廳挑戰口琴世界紀錄

在10歲的時候確診糖尿病,決定要投入醫療或護理,把病人經驗傳承下去,但她在27歲時登上國家音樂廳,挑戰演奏250支口琴、創下世界紀錄。現在34歲的張筑婷成為了台灣口琴藝術促進會理事,以及職業的國際口琴家。

糖尿病來得無聲無息

「您跟您女兒好厲害,口琴都吹得好好!」聽到這句話,張筑婷的爸爸張雷鳴眼睛笑得彎彎的,「我女兒比較優秀啦!」

2012年,在國家音樂廳,張筑婷單獨一人變換使用了將近250把複音口琴進行演奏,創下世界紀錄,也是首位登上台灣國家音樂廳的台灣口琴演奏家。複音口琴是一把口琴只能演奏一個音階,吹奏時,吹的音與吸的音無法同時出現,所以和聲有很多限制,但如果有很多把口琴,就能以「換口琴」的方式去表現口琴的音樂感。

而吹奏口琴很耗費體力,糖尿病患者也可能會因為體力使用過度而造成低血糖,所以站在台上時,誰都沒想過一個10歲就確診糖尿病的孩子,可以克服這樣的困難,挑戰自己、世界的極限。

張筑婷原本因為糖尿病,想從事醫療工作,但在國中二年級跟爸爸一起練習口琴,一路從全國複音口琴獨奏青少年組第一名、台北口琴重奏大賽第一名、亞太口琴節大賽創意組金賞獎第一名、第一屆亞太音樂大賽口琴獨奏大專組冠軍,到2010年亞太地區口琴公開賽傳統複音、創意複音獨奏公開組雙料冠軍,開始對口琴產生了莫大的興趣。

為了準備250把口琴的表演,張筑婷那天也是卯足了全勁,刻意把自己的血糖值保持在200mg/dl,避免等一下體力不支。而中場休息時,發現自己的血糖還是在200mg/dl,決定打一點胰島素,避免稍後血糖飆高,而這些都是長期跟糖尿病相處後得出的結論。

張筑婷是屬於第一型糖尿病,也就是先天性的胰島細胞破壞,導致缺乏胰島素,身體無法代謝多餘的糖分,必須透過人工補充胰島素來避免代謝時造成的酮酸中毒。這件事可能對很多人都是晴天霹靂,不過生長在醫生家庭的她,住院第3天就開始自己測血糖、打胰島素,反而表現的很淡定。

其實張筑婷的姊姊在1歲3個月時也確診第一型糖尿病,雖然有了一次經驗,爸媽們比較有心理準備,但還是多少會有點擔憂,畢竟這麼小就跟糖尿病共處,影響的是未來的一生,而家中也需要有足夠的資源、知識去照顧這樣的孩子。

張雷鳴說,有時候,疾病就是來得很措手不及,但身為牙醫師的他一直秉持著「孩子降生到我們家,任何事情都是我們共同的事」的態度,把旁人看起來或許是不幸的事,變成自己的動力。「換個角度想,這樣我們可以更注意自己的健康,也學習如何更健康。」

而張雷鳴天性樂觀,他自己因為小時候意外右膝受傷,結果現在長短腳差13公分,導致下半身活動角度有限、也領了身障手冊,但還是跑去學了桌球,甚至還參加身障組的職業比賽。而這樣的生活態度,也大大的影響了張筑婷。「保持樂觀的心,很多事都可以做到!」

第一型糖尿病:主要是胰島細胞被破壞,先天性缺乏胰島素,但也有可能發生在成年人身上。

第二型糖尿病:最常見的糖尿病型態,台灣患者已經超過200萬人,通常是因為某些身體狀況像是肥胖,而導致「胰島素阻抗」,也就是身體有分泌胰島素,卻無法使用。

糖尿病年輕化

不過張筑婷也有低潮的時候,她也曾經把心情寫成詩「好想 躲起來/好想 痛快的哭一場/有好多好多的事情/是我沒有辦法說出口的」;在還是孩子的時候,也曾經任性,不想一直跟血糖機、胰島素注射筆針在一起,但這些痛苦低潮也逐漸在每天的生活中被軟化,控糖也變成生活中的一部分。

其實糖尿病一直是國人十大死因的第5名,每年奪走9千多人的性命。但很多人對於這個疾病的印象,可能還停留在是「年紀比較大、累積多年之後才會產生」,其實糖尿病也逐漸有成為小孩子流行病的趨勢。

除了張筑婷的第一型糖尿病之外,根據2019年公佈的「台灣第2型糖尿病年鑑」,20歲以下的第二型糖尿病罹病比例也大幅增加,已經從2008年的9.65%增加到13.94%,幾乎成長了快1倍。而平均年齡已接近青春期的年紀(12~15歲),因為在青春期有生長激素,胰島素的阻抗性也會比青春期前來得增加。

張雷鳴也說,身為2個糖尿病患的爸爸,其實要控制糖尿病的方法很簡單,就是要全家人齊心協力的過「健康生活」,把蔬菜水果變成好吃的料理、變成一天的主食,甜點不是不能吃,但不能常吃,偶爾可以小嚐一點,這樣還是可以。

參考資料

《8顆糖:從8個故事,8段人生教你聰明控糖 學會善用血糖》
張雷鳴醫師。

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文/盧映慈 圖/何宜庭

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