午后的陽光下,一個嬌小只有123公分的身影,開著無障礙計程車,服務著坐輪椅的身障者或是行動不便的老人,這個開朗助人的「袖珍運將」,是現年45歲的程建智,他同時也是「社團法人先天性成骨不全症關懷協會」的理事長,若不是看到他右手肘上有一道長達10公分,因為放置骨釘的開刀的痕跡,還會誤以為他只是身材特別矮小,很難想像他是罹患了俗稱「玻璃娃娃」的成骨不全症。
自襁褓時就開始骨折 雖然每次骨折就要中斷學業 但從小就生性開朗
從小到大,無論是跌倒或腿部一個不小心碰到堅硬的東西,程建智面臨的就是不斷地骨折。而第一次骨折是在他還是小Baby去打預防針的時候,當預防針注射在大腿時,就腫起來很大的一包,他痛得當場大哭,媽媽事後想想,一定是他發生骨折了。
程建智談起從小到大的生命歷程之中,覺得最辛苦就是不斷地骨折。可能身邊的人一離開就馬上骨折,父母也是非常辛苦,常常一接起電話,就是聽到他骨折的消息。也因為骨折的因素,所以求學的過程就是斷斷續續,往往得在家休養三個月左右才能再去上學。
在談到是否曾和同學或朋友一起進行團體活動的問題時?程建智說,小學的班導是體育老師,會帶全班一起打排球,自己也是很喜歡排球,會對著牆壁打球自己玩,而到了正式的比賽因礙於疾病,當然是無法上場。但程建智還是跟老師說,覺得自己應該有其他派得上用場的地方,於是老師就請他擔任裁判,他也覺得用這樣的方式參與活動,很有融入團隊的感覺。
高中休學時家中生意失敗 發奮考上國立嘉義大學獸醫系
程建智因為骨折常休學的關係,光是國中就讀了5年,但高中只讀1年就休學,但就在他休學的時候,家中借貸從事的養殖業失敗,欠下龐大的債務。父母就這樣帶著他到台北賣小吃,每天工作時間長達13個小時來還謮,但也在這個過程中,也培養了他過人的意志,並在高中休學5年後靠自修考取高中同等學歷,而後又考到國立嘉義大學獸醫系,並在台北淡水家畜衛生試驗所擔任研究助理。
自覺老天讓他走上開無障礙計程車的路
後來在因緣際會下,程建智並沒有擔任獸醫師,而是克服了先天的不足,考到了計程車的駕駛執照,並且發現自己蠻適合從事這一行,因為覺得自己可以幫助一些坐輪椅身障朋友或是行動不便的阿公阿嬤,舒服的坐車並安全地將他們送到目的地而感到開心。
很多人看到程建智覺得很好奇,懷疑像他這麼矮要怎麼當計程車司機?但其實他車子的油門和煞車有特別加長,所以開車的動作和一般人是一樣的,而且他還特別喜歡開車時那種「人車一體」的感覺。
當很多乘客看到他這樣的敬業和服務精神,並在交流的過程中體會到他積極開朗的態度,都表示受到他相當大的鼓勵,而他也很感謝這些乘客的正面回饋。
骨折修養好了還是要開無障礙計程車 認為是老天爺要他「安全」接送行動不便者
在擔任無障礙計程車駕駛時,程建智又經歷過兩次骨折,當時他在家休息了好幾個月,心想難道老天爺真的不要讓他做這個行業了?但他體悟到老天爺要讓他斷手斷腳,就是要他更加小心,才能更安全的服務客人。
當同事問他,「你腿都骨折了,還要繼續開計程車嗎?」程建智笑答,「那是老天要讓我要更注意安全,因為別人及社會大眾看我這個「玻璃娃娃」做計程車司機這個工作,第一個浮現的就是安全問題,但如果我可以駕駛的很平穩,提供很安全的服務,久了以後大家就會知道,其實你可以的!」
他並樂觀的分享「老天爺給你困難其實都是有有用意的啦」,有很多坐輪椅的身障患者經歷更多的困難,他們都可以克服,只要用更開朗的心情面對困難並相信自己,就一定可以。
父親女兒都是「玻璃娃娃」 程建智擔任先天性成果不全症關懷協會理事長並推廣水中運動
程建智表示,自己的爸爸和女兒都有遺傳的基因突變,導致體內第一型膠原纖維元(typelprocollogen)產生量不足的成骨不全症,並感受到家人因健康因素,找求職四處碰壁的無奈,所以在自己有能力的時候,擔任先天性成果不全症關懷協會理事長服務病友。也因知道這種患者的骨骼比一般人脆弱許多,而且此疾病有自然的突變率,所以才會推廣的成骨不全症水中運動,從小訓練肌肉力量,減少在人生中骨折次數,提高生活品質。
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文/黃聖筑 圖/許嘉真