子宮內就發生骨折的「玻璃娃娃」需靠水中運動強健肌肉

在台灣,俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃的『先天性成骨不全症』約20000~30000人之中會有1名,屬於罕見疾病。患者智力通常為正常,但容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。也因動不動就容易骨折的關係,所以患者身材都非常矮小,而有罹患先天性骨不全症患者的家庭,不僅要面對孩子容易骨折的痛苦,還得忍受骨折後行走困難的照護壓力。

什麼是先天性成骨不全症?

林口長庚紀念醫院骨科部高軒楷醫師表示,先天性成骨不全症,由於基因突變造成骨髓稀疏、骨密度不足,而骨頭外部也不夠堅硬,使得患者會從輕微的骨質疏鬆到進展到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折,並且有骨骼易變形,造成肌胸和脊椎側彎等症狀,且生活中簡單的食衣住行,都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。

對於玻璃娃娃而言 水中運動最能強健肌肉

高軒楷醫師說,因為成骨不全症造成先天性的骨質疏鬆,如何補鈣都不夠(但還是要注意補鈣),所以必須要靠運動來強健肌肉,避免骨折。很多人認為,既然容易骨折,那就不要動最好,但這是錯誤的想法。其實病友能透過適當的水中運動,來強健肌肉。

首先,水的阻力會隨著肢體移動速度而改變,較不會產生運動傷害,使水中運動比地面運動安全得多,是骨骼脆弱病友的好選擇。水中運動不但能夠維持身體的健康更可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力,而水的浮力也能減低關節所承受的壓力。

而殘障奧運金牌的推手,從事醫療工作已有42年的振興醫院復健部物理治療師的武而謨,以研究水療多年的經驗指出,水療可以增強肌肉保護骨骼不易常骨折,因為『水療』是藉由水的浮力減輕體重的負荷,讓肌肉、關節鬆弛,從而減輕關節炎、肌肉肌腱炎的疼痛症狀;而水的阻力也能鍛鍊肌肉骨骼,並強化結締組織,促進血液及淋巴液的流動,活化循環系統

武而謨治療師還說,如果有強健的肌肉保護單薄的骨骼,骨折機率會減少,『先天性成骨不全症』疾病也易造成雞胸與脊椎變形,會影響呼吸心肺功能,而透過水中運動,四肢連動牽動全身運動,能增強心肺功能、鍛鍊肢體的協調性,讓病友走路步伐平穩有力,減少骨折率,提升生活品質

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文/黃聖筑 圖/許嘉真